SAR La Princesa de Asturias inaugurará el I Congreso Escolar Internacional sobre Enfermedades Poco Frecuentes en el marco del Día Mundial de las ER
- Este encuentro supone el primer gran acto dentro del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de Febrero
- Se celebrará en Almería los próximos 24 y 25 de Enero. En él, estudiantes de distintos centros escolares presentarán trabajos relacionados con el arte, las ciencias sociales, la comunicación, la biología o las nuevas tecnologías con un nexo común,las patologías poco frecuentes
20 de Enero – S.A.R. la Princesa de Asturias inaugurará el I Congreso Escolar Internacional sobre Enfermedades Poco Frecuentes que se celebra en Almería los días 24 y 25 de enero de 2014. Este acto está dentro de las actividades programadas por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para el Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER).
Este encuentro tiene como eje principal el trabajo realizado por estudiantes y profesores en diferentes centros educativos de toda España. En él, los estudiantes presentarán trabajos relacionados con el arte, las ciencias sociales, la comunicación, la biología o las nuevas tecnologías con un nexo común: las enfermedades poco frecuentes.
El Congreso ha sido organizado por el Observatorio de Enfermedades Raras (OBSER), proyecto de FEDER, por el colegio La Salle Virgen del Mar (Almería), el Centro de Investigación CYSOC y por el Grupo de Investigación ECCO. Además, el Congreso cuenta con la colaboración de Genzyme. Recordamos que el colegio La Salle Virgen del Mar de Almería recibió por parte de FEDER, en 2013, en el Senado, un reconocimiento por su labor en el campo de la educación.
Entre los objetivos de este Congreso se encuentra el establecer nuevos espacios de trabajo y de colaboración entre el profesorado, diversos profesionales y el alumnado, así como generar temas de reflexión interdisciplinares en el ámbito educativo.
Por su parte, el movimiento asociativo de ER también estará presente en este Congreso que busca trasladar la labor efectuada por las organizaciones de pacientes además de dar visibilidad sobre el papel fundamental que desempeñan.
Antonio Bañón, director del Observatorio de ER junto con Javier Fornieles, explica los objetivos del congreso escolar: “debemos tener en cuenta que este congreso se dirige específicamente a un sector de la población que integrará en el futuro actividades laborales tan decisivas en nuestra sociedad como las que se efectúan en las instituciones educativas, la sanidad y la investigación o los medios de comunicación”.
“Queremos mostrar, asimismo, nuestro agradecimiento a SAR la Princesa de Asturias por inaugurar este I Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes. Educar en Enfermedades Raras es una prioridad para FEDER y poder contar con la presencia de Su Alteza y con el interés que muestra por las asociaciones, los afectados y sus familiares, supone un continuo estímulo para realizar nuestro trabajo”, nos indica Antonio Bañón. Buena prueba de ello lo ofrece, por ejemplo, su presencia en el acto celebrado para la constitución de ALIBER, Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, uno de los eventos más importantes organizados por FEDER, y del que se quiere dejar también constancia en este congreso escolar.
Por su parte, Javier Fornieles subraya que el formato del Congreso permite desarrollar una experiencia sumamente innovadora en el terreno de la educación. La tarea desarrollada para el Congreso plantea objetivos muy ambiciosos, pues aspira a ser mucho más duradera y eficaz que la desplegada por otros medios como la publicidad. En este caso, se pretende afianzar unos conocimientos por medio de la razón y de crear una experiencia de trabajo positiva que perdure en la memoria de los estudiantes y profesores.
El Congreso contará con la presentación de diferentes trabajos desarrollados previamente por los estudiantes y sus profesores. Entre los trabajos se encuentran una revista dedicada a las enfermedades minoritarias, un cómic sobre la educación y las ER. Además de documentos audiovisuales o entrevistas realizadas a investigadores y asociaciones.
Junto a las presentaciones de los estudiantes, se podrán seguir las ponencias elaboradas por Don Fernando Royo, Presidente de la Fundación Genzyme, y por Don Juan Capel, profesor de la Universidad de Almería, quienes hablarán sobre los avances y los cambios que se están produciendo en el campo de la biotecnología y de su relación con las enfermedades poco frecuentes.
Doña Iliana Capllonch, miembro de la Junta Directiva de FEDER, hablará sobre la realidad de las “enfermedades invisibles”. Asimismo, doña Alba Ancochea, subdirectora de FEDER, realizará una ponencia sobre la situación de los niños con enfermedades poco frecuentes en la escuela.
ACREDITACIONES
Subdelegación de Gobierno de Almería:
gabinete.almeria @ seap.minhap.es
Teléfono en España: +34 950 759 000
María Tome
Rebeca Simón
Dpto. Comunicación – FEDER
comunicacion@enfermedades-raras.org
Federación Española de Enfermedades Raras- 91 533 40 08 C/ Pamplona, 32 – Madrid
