¡Gracias, periódico El Universal, por publicarnos en primera plana!
El periódico mexicano El Universal ha publicado el 14 de febrero de 2015 un video, un foro y tres artículos sobre las enfermedades raras....
Canal OnceTV dialoga sobre las enfermedades raras
http://youtu.be/oh8KtP-KFLU El canal OnceTV del Instituto Politécnico Nacional ha realizado un programa dedicado a las enfermedades raras, entre las que se encuentran los padecimientos...
Hipercolesterolemia familiar, por la dra. Alejandra Vázquez
Martha Lellenquien, psicológade AcceSalud, entrevista en las oficinas de FEMEXER a la dra. Alejandra Vázquez sobre la enfermedad rara denominada hipercolesterolemia familiar.
Un caso de éxito: las niñitas con LAL-D
Las hermanitas Romero ya reciben su tratamiento de remplazo enzimático gracias al ISSSTE.
Pacientes lisosomales mexicanas que hacen oir su voz
Una paciente Gaucher que nos pidió anonimato y dos hermanas con Fabry, Silvia y Carmen, hacen declaraciones en cuanto a su padecimiento y los obstáculos que aún enfrentan para obtener su tratamiento.
Josué, paciente con MPS VI, en entrevista con David Peña
En esta emotiva y deliciosa entrevista que sostiene David Peña, nuestro presidente, con Josué Rubén Antonio Ríos, paciente con MPS tipo VI, y su...
Curso de actualización sobre enfermedades huérfanas en el ISSSTE
Con el objeto de divulgar y sensibilizar a la comunidad de profesionales de la salud y para actualizar el conocimiento de los ya familiarizados...