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Cuernavaca
sábado 4 mayo 2024

Beneficios de la infusión en casa, dice Manuel Posada

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El Prof. Manuel Posada de la Paz, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (perteneciente al ISCIII o Instituto de Salud Carlos III)...
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Consejo Consultivo Comunitario para Pompe

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Como todos saben, la Asociación Internacional Pompe (IPA, por sus siglas en inglés) ha establecido una junta asesora comunitaria, también llamado Consejo Consultivo Comunitario...

La defensa de los pacientes en las investigaciones médicas: el modelo Pompe

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El papel de las organizaciones de defensa de pacientes en la configuración de la investigación médica: el modelo de Pompe Artículo creado el 27 de...

Postura de IGA sobre las medicinas no comparables

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La Alianza Internacional de Gaucher (IGA, por sus siglas en inglés) ha publicado una declaración de posición sobre el uso de medicamentos no comparables...
Celebración del Día de las Enfermedades Raras 2015 en la ciudad de México, Cámara de Diputados, expo-fotográfica

Fotogalería DíaEERR 2015::: Cámara de Diputados, expo-fotográfica

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A la expo-fotográfica que se llevó a cabo en la Cámara de Diputados el 24 de febrero de 2015 asistieron la dip. Beatriz Yamamoto,...
IGA, Alianza Internacional de Gaucher

Carta de IGA y seminario en línea con recomendación de infusión en casa

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Los pacientes Gaucher, y por ende, todos los lisosomales, deben recibir sus infusiones en casa, o al menos en un centro especializado fuera de...