Los pacientes lisosomales y el COVID-19
David Peña Castillo, presidente del Proyecto Pide un Deseo México y de la FEMEXER, expresa en este breve mensaje el compromiso de nuestra asociación...
Día Internacional Gaucher 2020
Día Internacional Gaucher 2020
Es MUY necesario un marco jurídico para atender a las enfermedades raras en México
El viacrucis del paciente de enfermedades raras en México es mucho más crítico que muchos otros padecimientos, básicamente porque los médicos no conocen el...
Infusión en casa, necesidad de vida o muerte en tiempos de COVID-19
La paradoja de vida que enfrentan los enfermos con padecimientos raros, especialmente los lisosomales, cuando su vida depende de un medicamento que se administra...
La terapia de reducción de sustrato para Gaucher neuronopático muestra eficacia
Un candidato a terapia de reducción de sustrato (SRT) conocido como Genz-667161 redujo efectivamente la acumulación de glucocerebrósido en el cerebro, mejoró la supervivencia...
Medicamento de precisión para enfermedad de Fabry obtiene aprobación en Argentina
Los pacientes argentinos con enfermedad de Fabry ahora tendrán acceso a uno de los tratamientos más efectivos para su enfermedad que actualmente está disponible en cualquier parte del mundo.
Encuesta mundial: ¿Es necesario tamizar a los recién nacidos con enfermedades lisosomales?
FEMEXER y Proyecto Pide un Deseo México apoyan esta iniciativa.
¡Encuesta disponible ahora! ¡Haz la nueva encuesta de #RareBarometer y comparte tu opinión sobre el...
