El papel de las organizaciones de defensa de pacientes en la configuración de la investigación médica: el modelo de Pompe
Artículo creado el 27 de mayo de 2019 | Fuente: IPA |
La Asociación Internacional de Pompe (IPA) ha escrito un artículo titulado «El papel de las organizaciones de defensa de pacientes en la configuración de la investigación médica: el modelo Pompe», y nos complace anunciar que ha sido aceptado para su publicación.
El artículo se centra en el modelo de gestión de los pacientes con la enfermedad de Pompe, el Modelo Pompe, un término que describe la relación de larga historia entre la comunidad de pacientes, la comunidad médico-científica y la industria. En los últimos 20 años hemos visto que, como una comunidad unida de pacientes, familiares, amigos, médicos, científicos e industria, trabajando juntos, tenemos una fuerza innegable y hemos logrado y seguiremos haciendo grandes avances, aprendiendo más sobre la enfermedad de Pompe y trabajando para lograr tratamientos y manejo de enfermedades.
El artículo se publicó en Annals of Translational Medicine, una revista internacional revisada por pares, y se puede leer en línea en la página web de la revista siguiendo este enlace: http://atm.amegroups.com/article/view/25915 o descargándolo directamente con este enlace: The role of patient advocacy organizations in shaping medical research: the Pompe model (PDF, 300 KB).
Resumen
El modelo de Pompe es el término utilizado por la comunidad de Pompe para describir la relación que existe entre la comunidad de pacientes, la comunidad médico-científica y la industria. El desarrollo del modelo Pompe representó un nuevo paradigma para la participación de pacientes en nuevos tratamientos, y también para científicos y compañías farmacéuticas. Vio a los pacientes desarrollar un sentido de agencia, de participación en el proceso de desarrollo del tratamiento en lugar de ser receptores impotentes o (si tienen suerte) espectadores ocasionales. Al mismo tiempo, como se describe a continuación, benefició a los otros socios en el proceso con el resultado de que los diferentes componentes del modelo sumaron más que la suma de sus partes. Sin embargo, para que esto suceda, cada parte tuvo que sufrir una transformación mental. El desarrollo de la terapia de reemplazo enzimático (ERT) para la enfermedad de Pompe representó un conjunto único de circunstancias e individuos que ayudaron a lograr este cambio y, al hacerlo, crearon un modelo que ha tenido aplicaciones mucho más amplias.
