Nuestro dragón apoya a todos los lisosomales mexicanos
El Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. tiene al dragón más poderoso y de voz más potente que ha existido jamás. Este dragón está para cuidar a todos los enfermos lisosomales.
Campaña BX+
Éste es un mensaje institucional y va dirigido a la opinión pública. La campaña BX+ es una serie de estrategias en publicidad vía Internet que nos ayudarán a sensibilizar a los pacientes y a sus familiares para que sean ellos mismos quienes empujen y le den fuerza al movimiento pro-lisosomal en México.
Si ellos pudieron, ¿por qué otros no?
Si los funcionarios de salud, si las instituciones de la República y si los involucrados directamente con estos enfermos hacen su trabajo, el resultado sería que se muestra en las fotos y en la galería adjuntas.
Mensaje de fin de año
El presidente del patronato del Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. expresa lo que para nuestra institución fueron los logros más significativos del año que termina. Muchos esfuerzos y muchas desafíos nos encontramos a lo largo de estos últimos doce meses. David Peña sumariza así casi 350 días de trabajo. Vea el video aquí o en YouTube.com/ppudm
Sobre la priorización de las enfermedades lisosomales y el FEC
Durante 4 días los miembros del comité encargado en el Consejo de Salubridad General valoraron de manera escrupulosa a nuestras enfermedades lisosomales (Gaucher, Fabry y MPS tipo I) para su inclusión en el tema de la priorización del Fondo de Enfermedades Catastróficas. el resultado probablemente se dará a conocer en la primera semana de febrero de 2010.
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Federación Mexicana de Enfermedades Raras, mejor conocida como FEMEXER, y Proyecto Pide un Deseo México, ambos...
