Ahora me dicen David, el rojo
A mí me señalaron como color rojo, lo que significa que soy apasionado, temperamental, ejecutivo, determinado, entregado, poco tolerante; me gusta hacer el trabajo solo, no soporto a los tibios, aborrezco a los que sólo planean y nada ejecutan y me doy a la tarea de tender puentes donde no los había, de abrir boquetes donde había muros, de poner en su lugar a los cobardes, de eliminar a los negligentes, de ir abriendo brecha, de no darme por vencido nunca y de no olvidarme nunca jamás que siempre voy hacia adelante porque no guardé nada para el regreso.
¡Lo logramos! Todos los lisosomales mexicanos serán atendidos
Salomón Chertorivski, comisionado nacional para la protección social en salud (Seguro Popular), nos habló el día de hoy a las 12:36 h exactamente para darnos una gran noticia. De hecho, ¡una fenomenal noticia! El Consejo General de Salud, antes de que termine este año 2010, habrá de avisar oficialmente que las enfermedades lisosomales Gaucher, Fabry, MPS tipo, MPS tipo II y Pompe estarán dentro del catálogo de enfermedades cubiertas por el Seguro Popular. Esta noticia, que habla de que en México sí hay cosas que se hacen y se hacen bien, la esperábamos desde abril. Debido a ciertos desequilibrios propiciados por la terrible influenza AH1N1 no se había podido confirmar esta buena nueva. Pero hoy suceedió. Hoy nos han confirmado esto. ¡Y estamos de plácemes!
La encargada del Call Center para enfermos lisosomales
Podrá aquí hacer clic en los enlaces directos a los videos de la entrevista a Alejandra Zamora, encargada del Call Center de los lisosomales. Ella nos habla sobre la responsabilidad que tiene y asume como apoyo telefónico para todos los enfermos con padecimientos de depósito lisosomal de México. El entrevistador es David Peña, presidente del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p.
Entrevista a David López de Genzyme México
Con esta entrevista en dos partes pretendemos honrar nuestra vocación de verdad y diálogo, por lo que hemos invitado a David López, el director de la unidad de negocios de Genzyme México, a que charle con nosotros en relación al abasto de Cerezyme y Fabrazyme.
Nos extienden su apoyo
Agradecemos los comentarios del señor Presidente de la República, del maestro Enrique Ruelas y del maestro Salomón Chertorivski, mismos que fortalecen nuestra determinación y nuestro empeño en bien de todos nuestros pacientes.
Entrevistas a los protagonistas
A partir de la primera semana de junio de 2010 presentaremos un ciclo de entrevistas con algunas de las personalidades que están directamente relacionadas con el trabajo que hacemos a favor de los lisosomales en México.
Ya estamos en Buenos Aires
Desde Puerto Madero, barrio que acoge a la Casa Rosada de Buenos Aires, D.F. en Argentina, enviaremos la señal del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p. durante toda esta semana. Participaremos en el VI Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas que ICORD, la Fundación Geiser y la Organización Panamericana para la Salud han organizado. El tema central de este congreso será "Enfoques Globales sobre la Investigación y el Acceso de los Pacientes al Diagnóstico, la Información y el Cuidado, así como el Tratamiento de los Asuntos Comunes en relación a las Enfermedades Desatendidas en las Naciones en Desarrollo." ¡Manténganse en contacto!
