Encuesta mundial: ¿Es necesario tamizar a los recién nacidos con enfermedades lisosomales?

Comparta su opinión sobre el tamizaje neonatal para las enfermedades raras en una encuesta de RareBarometer, Eurordis, Screen4Care y PPuDM.

y Proyecto Pide un Deseo apoyan esta iniciativa.

¡Encuesta disponible ahora! ¡Haz la nueva encuesta de #RareBarometer[1] y comparte tu opinión sobre el tamizaje neonatal para detectar enfermedades raras! ¿Las enfermedades raras se deben tamizar al nacer? La encuesta está disponible aquí en 24 idiomas: tiny.cc/survey_NBS_RD.

Rellenar la encuesta no te llevará más de 20 minutos. El periodo en el que estará abierta finaliza el 9 de julio de 2023. ¡Apresúrate! La encuesta está abierta a las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias, de cualquier país del mundo. Está traducida a 24 idiomas.

Al hacer preguntas sobre los posibles beneficios y desventajas del cribado de enfermedades raras en los recién nacidos, por ejemplo, en términos de ansiedad, acceso a la atención o ajustes en la vida familiar, podremos abogar por un mejor enfoque para el tamizaje neonatal. 

Esta encuesta permitirá recopilar su opinión sobre el tamizaje de enfermedades raras en recién nacidos y comunicar hechos y cifras a los responsables de la toma de decisiones, para que su opinión se tenga en cuenta a la hora de configurar el futuro del tamizaje neonatal.

Puedes encontrar aquí más información sobre esta encuesta y la iniciativa de Rare Barometer en este enlace: https://www.eurordis.org/rare-barometer-launches-new-survey-on-newborn-screening/. Esta encuesta forma parte del proyecto de Screen4Care. Para obtener más información, visite screen4care.eu.

Necesitamos su ayuda para garantizar la participación en la encuesta del mayor número posible de personas de la comunidad de enfermedades raras. ¡Cuantas más personas contesten la encuesta, más fuerte será nuestra voz!


[1] RareBarometer es un programa de Eurordis. La información completa sobre la encuesta a propósito del tamizaje neonatal se encuentra aquí: https://www.eurordis.org/rare-barometer-launches-new-survey-on-newborn-screening/.


Este artículo del blog y su difusión a través de nuestras redes sociales fueron posible gracias al generoso de Takeda México.

Logotipo de Takeda. Agradecemos el generoso apoyo de Takeda México (compañía que compró a Shire Pharmaceuticals), que nos apoya —entre otros patrocinadores— para llevar a cabo nuestros trabajos a favor de los pacientes con enfermedades lisosomales.