Día Mundial de las Mucopolisacaridosis 2020
Dentro del marco del Día Mundial de las Mucopolisacaridosis 2020, les pedimos que estén atentos, muy atentos. Las señales de las enfermedades pueden confundir...
EuroRDis
EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras, por sus siglas en inglés) es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes dirigida por pacientes que...
Decreto para incorporar los Medicamentos Huérfanos
¡¡¡Un logro más de las comunidades lisosomal y de enfermedades raras!!!
Los enfermos con padecimientos raros deben saber que el Diario Oficial de la Federación...
La Red Internacional de Fabry se ha aliado con nosotros
Con muchísimo gusto anunciamos que este mes de diciembre de 2020 comienza una enriquecedora y valiosa alianza con la Red Internacional de Fabry, que...
La compañía recauda $ 14 millones para síndrome de Sanfilippo y otras investigaciones de...
Historia de Sanfilippo News, la compañía de tecnología de salud RDMD ha anunciado recientemente que ha recaudado $ 14 millones en financiamiento de la...
Miembros fundadores de FEMEXER
El día de hoy, lunes 2 de mayo de 2011, después de habernos conocido previamente, nos reunimos los que buscamos trabajar a favor de los enfermos con padecimientos raros de México a través de una federación. Los arriba firmantes iniciamos así uno que sabemos será un largo e intrincado camino, pero que por supuesto, es necesario recorrer para ofrecer equidad y justicia a todos ellos. Nos sentimos muy orgullosos al pensar que vamos a aportar nuestro trabajo y esfuerzo a favor de esta causa. Enhorabuena, amigos.
