Sobre la priorización de las enfermedades lisosomales y el FEC
Durante 4 días los miembros del comité encargado en el Consejo de Salubridad General valoraron de manera escrupulosa a nuestras enfermedades lisosomales (Gaucher, Fabry y MPS tipo I) para su inclusión en el tema de la priorización del Fondo de Enfermedades Catastróficas. el resultado probablemente se dará a conocer en la primera semana de febrero de 2010.
Si se quiere, se puede
Nuestro Toto, enfermo mexicano con Gaucher, salta al vacío con un paracaídas."
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Propuestas al Senado español
Nuestro muy querido y respetado amigo, dr. Ignacio Burgos, nos ha compartido el donde ha sido entrevistado en el programa de radio.
Día de las Mucopolisacaridosis 2022
https://youtu.be/gqwouH_hubM
Celebramos el 15 de mayo de 2022 el Día de las Mucopolisacaridosis, las cuales son un grupo particular y numeroso dentro de las enfermedades...
Beneficios de la infusión en casa, dice Manuel Posada
El Prof. Manuel Posada de la Paz, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (perteneciente al ISCIII o Instituto de Salud Carlos III)...
