El viacrucis del paciente de enfermedades raras en México es mucho más crítico que muchos otros padecimientos, básicamente porque los médicos no conocen el manejo de la sintomatología, por lo que incluso pueden confundir con otras enfermedades y dar diagnósticos erróneos, lo que retrasa mucho el tratamiento correcto.
Cada paciente puede tardar, en promedio, 18 meses (pero no hay pocos casos de más de tres años) en ser diagnosticado, después de haber pasado por 10 médicos.
Durante el segundo día de la “Semana de la Innovación 2023, tecnologías transformando la salud”, organizada por la Asociación Mexicana de la Industria de la Investigación Farmacéutica (AMIIF) y la Federación Latinoamericana de la Industria Farmacéutica (FIFARMA), David López, director general de Biomarin para México, Centroamérica y países andinos, destacó que la gran mayoría de los pacientes con enfermedades raras están desprotegidos.
“Hemos hablado del poco acceso que tienen al diagnóstico, a la información y a tantas cosas, como al llegar a un hospital, a sus terapias. El material ahí está, nos toca a nosotros una responsabilidad moral, de ser capaces de romper los paradigmas (…). Debemos trabajar más de cerca con los marcos jurídicos o los legisladores para darle más transversalidad a estos proyectos, que dejen de ser solo éxitos puntuales para ciertos pacientes y que lo sean para todos”, destacó López.
De ahí que es importante el acercamiento con las autoridades gubernamentales de salud, pues la gran mayoría de los pacientes identificados están en el sector público.
Es necesario un plan nacional de atención integral que ampare todo el proceso de salud para nuestros pacientes.
Fuente (de algunos extractos): Boletín electrónico de AMIIF y nota periodística en La Jornada (digital) del 13 de abril de 2023.
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