La historia de Borys: viviendo con leucodistrofia metacromática
Tomasz, padre de Borys, comenta, “¿Por qué le llamamos Borys el Héroe? Porque es un verdadero Héroe que lucha todos los días contra su enemigo mortal.
Pacientes con Morquio exigen sus derechos
Los pacientes mexicanos con mucopolisacaridosis tipo IV (también llamado síndrome de Morquio o síndrome de Morquio-Brailsford) han padecido durante muchos la desatención de las...
Mucopolisacaridosis, rara enfermedad catalogada como «huérfana»
En México no hay un número exacto de personas con la enfermedad pero se sabe que en algunas comunidades de Chiapas donde los parientes se casan entre sí, hay uno que otro caso.
‘Mi Diego se apaga’, narra madre del niño diagnosticado con Alzheimer infantil
Los niños con esta enfermedad tienden a dejar de comer, dejan de deglutir, dejan de caminar.
FEMEXER y XAL México
La Federación Mexicana de Enfermedades Raras está de plácemes, pues XAL MÉXICO donará un porcentaje de sus ganancias a nuestra federación.
XAL MÉXICO es una...
Adolescente australiano judío con enfermedad de Gaucher lanza un grupo de apoyo para pacientes
Según una historia de Australian Jewish News, un adolescente judío llamado Gidon Goodman nació con la enfermedad de Gaucher. Recientemente, comenzó el primer grupo de apoyo para pacientes con enfermedad de Gaucher en el país.
Identificar a los pacientes a tiempo, esencial para la patología lisosomal
Las novedades más importantes en Gaucher han estado orientadas hacia el tratamiento oral.
