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martes 14 mayo 2024
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Testimonios

    Más populares

    Salud en coma

    Celia Palacios - 0
    Liz y Rodolfo son dos de las decenas de personas que padecen una enfermedad lisosomal.

    Suma Seguro Popular dos enfermedades raras a cobertura de gastos catastróficos

    Celia Palacios - 0
    Un tratamiento para este tipo de enfermedades puede costar hasta seis millones de pesos por paciente.
    David Peña Castillo, «Rare Star» («Estrella Rara») del International Gaucher Day 2019

    La verdadera estrella del IGD 2019 en México

    Celia Palacios - 0
    La celebración del Día Internacional de Gaucher 2019 (IGD, por sus siglas en inglés) 2019 no hubiera podido estar completa sin la entrega del...
    Asociación Mucopolisacaridosis Argentina (AMA)

    Infusión en casa, sí se puede cuando se quiere

    Celia Palacios - 0
    La Sra. Verónica Alonso, presidenta de la Asociación Mucopolisacaridosis Argentina (AMA), nos regaló amablemente una hora con sus comentarios competentes y relevantes sobre la...

    Toto, paciente Gaucher ante el COVID-19

    Celia Palacios - 0
    David “Toto” Peña Aragón, vocero internacional de FEMEXER e hijo de David Peña Castillo, ofrece su experiencia como paciente Gaucher ante la pandemia del...
    Dos puños de hombres, en choque, en un fondo nublado, del que sale un destello de luz que pasa por el centro de los dos puños. Fuente: Photo 39354600 © Rangizzz | Dreamstime.com

    Seguimos al frente de la batalla

    Celia Palacios - 0
    Día Internacional de Gaucher, 1.º de octubre de 2023.
    estatua libertad, EEUU, inmigrantes, eerr

    Mujer que recibe tratamiento para mucopolisacaridosis tipo 6 se enfrenta a deportación

    Yanin Peña - 0
    El New York Times informó que, según la nueva política de inmigración de la administración Trump, seis inmigrantes que se someten a tratamientos que salvan vidas han recibido cartas de deportación; incluyendo a una mujer joven que lucha contra una enfermedad rara.
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    Logo del Proyecto Pide un Deseo México, asociación de pacientes mexicanos con enfermedades de depósito lisosomal
    Revista-e de información sobre los esfuerzos de la asociación mexicana de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal.
    Proyecto Pide un Deseo México está respaldado por Palito y Toto Piden un Deseo A. C.

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