Alertan sobre falta de expertos y tratamientos para enfermedades raras
El 5 % de este tipo de enfermedades puede curarse y el resto puede sobrellevarse con tratamientos farmacológicos.
Cynthia comparte su historia en el Día Internacional de Gaucher
A Cyndi se le diagnosticó la enfermedad de Gaucher tipo 1 en 1976 a los 13 años antes de que el tratamiento estuviera disponible.
Distinguen a Ismael Bustos por diseñar nanomaterial contra enfermedades raras
Ese tipo de enfermedades aparece cuando el cuerpo no puede producir ciertas enzimas, las que se pueden comparar con “tijeras químicas”, y al no estar presentes se provoca la acumulación de moléculas dañinas en hígado, riñones e incluso en el cerebro.
Existen más de 7 mil enfermedades raras
“Hay más de 7 mil enfermedades raras, aquellas de baja incidencia y que sólo afecta a un número limitado de personas, de las cuales las más frecuentes se han incluido en el catálogo de enfermedades que atiende el Seguro Popular”.
Le dijeron que moriría a los 10 años y se acaba de graduar de...
Ryan tenía un trastorno genético raro llamado mucopolisacaridosis I, o MPS I, con una amplia gama de síntomas que afectan a múltiples sistemas en el cuerpo.
Detección de enfermedades raras tarda hasta 10 años, advierte especialista
"Son muchísimas", detalló el especialista del Instituto Nacional de Pediatría, al referir que en su conjunto suman más que "los niños detectados con leucemia o Sida".
Así es vivir con una enfermedad huérfana
Roger Franco evoca con claridad el día en que fue desahuciado. Era un niño de cuatro años sentado sobre el regazo de su madre.
