“Mi Diego se apaga (…) No me dejes Diego, te lo ruego, no me apartes, tómame de la mano fuerte como siempre en todas partes (…) Sigue caminando conmigo, no me faltes”.
Una semana difícil atraviesan una madre luchadora, Alney Márquez, y su hijo de 7 años, Diego Matías, quien padece una enfermedad degenerativa. Fue diagnosticado, finalmente con certeza, en febrero pasado con el síndrome SanFilippo, conocido también como Alzheimer infantil.
Lleva varias noches sin dormir, pero, el miércoles pasado, quienes siguen la historia en Instagram, a través de la cuenta @caminemosconDiego, vieron al niño con la mirada perdida y a su madre implorando ayuda. Sus seguidores se desvelaron también. Con mensajes de solidaridad, formaron una cadena de oración pidiendo a Dios un milagro.
La situación por la que atraviesa Diego trajo a la mente de Alney lo vivido hace dos años “Desde la crisis que sufrió en octubre del 2015 su sueño no volvió a ser el mismo (…) Diego estuvo cerca de 20 días en el país de nunca jamás. Ido por completo (…)”.
En febrero de este año, al niño lo evaluaron en la Unidad de Genética Médica del Hospital de Clínicas de Porto Alegre (Brasil). A PANORAMA, en abril, Alney narró : “A Diego se le hizo un barrido de mucopolisacaridosis y dio positivo en su tipo III”.
“La Mucopolisacaridosis tiene 4 subtipos, uno más agresivo que otro y cada uno ataca una enzima diferente. La enfermedad es de depósito lisosomal, ya que las enzimas que descomponen las macromoléculas de las cadenas largas de azúcares (carbohidratos) fallan o están ausentes, como en el caso de Diego. Mi hijo dio positivo en la tipo A, la más agresiva de todas.
La doctora Moura De Souza me explicó que no existe tratamiento para detener su deterioro y lo que mi hijo no puede desechar del cuerpo se va acumulando en sus órganos, causando daños a nivel neurológico y muscular. La Mucopolisacaridosis es una enfermedad cruel, degenerativa”, desglosó.
Los niños con esta enfermedad tienden a dejar de comer, dejan de deglutir, dejan de caminar.
En Instagram, Alney transmite su angustia y, a la vez, esperanza. “Te juro mi Diego que voy a hacer hasta lo imposible por ayudarte. Estoy dispuesta a todo por salvarte. Sería capaz de ir hablar con Dios para clamarle que te deje otro ratito para arrullarte”.
Ambos viajaron a Buenos Aires en agosto, donde el neurólogo infantil, Damartino, le practicó exámenes. La madre y el galeno conversaron acerca de los avances con respecto a la enfermedad. “ Me comentó que veía a Diego muy bien cuidado, que era hermoso y se notaba que era muy querido (…) debemos esperar con fe que nos contacten de Ohio”, dijo Alney.
Pero el tiempo no se detiene y su paso afecta a Diego. Es urgente su viaje a Ohio, señala Alney.
Asevera que su hijo necesitar recibir un tratamiento paliativo que “permita aguantar hasta que sean seleccionados para la terapia génica. “Del hospital de Pittsburgh nos enviaron un presupuesto, pero el dinero no nos alcanza para llegar hasta allá, solo una consulta cuesta 6.000 dólares”.
Señala que el Hospital Niklaus Children's, de Boston, también está considerando el caso. Una de las maneras de apoyar esta causa la consigue en www.gofundme/elcaminodediego. “Por favor, ayúdame a salvar la vida de mi hijo. Mi Diego se apaga, su luz está encendida sin titilar”.
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