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viernes 17 mayo 2024
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Encuentro con los expertos en Gaucher

A iniciativa de Genzyme México, asistimos al Encuentro de Expertos en Gaucher 2011, que se celebró entre el 18 y 20 de agosto en el Hotel W de la ciudad de México.

El encuentro giró alrededor de varias pláticas del M.D./Ph.D. John A. Barranger, quien es profesor de Genética Humana en la Universidad de Pittsburgh y, asimismo, ha dedicado toda su carrera profesional al estudio de los desórdenes metabólicos heredados, y con énfasis especial en los de acumulación lisosomal. Como resultado de sus estudios, se desarrolló la terapia de remplazo enzimática que ha salvado muchas vidas. Este modelo de investigación-comercialización ha servido de paradigma para obtener logros prácticos traducidos de la investigación y el desarrollo biotecnológicos.

David Peña, Carlos David, Toto, Peña y el Dr. John A. Barranger tuvieron una amistosa plática en tal encuentro. Asimismo, algunos ejecutivos de Genzyme México, como su gerente general Víctor Anaya, y otros médicos, como el Dr. José Luis Flores, se acercaron a conversar y a comentar sobre el cartel «Metamorfosis y Concienciación de las Enfermedades Raras», que muestran  la evolución física de Pali y Toto, hijos de David Peña.

Gracias, IMSS

Gracias por ser una profesionista honesta y dedicada a apoyar a la derechohabiencia.

Sabemos que en ocasiones los procesos se dilatan por condiciones extraordinarias. Afortunadamente, la institución vuelve a atender a los lisosomales MPS tipo II.

A nombre de los pacientes, de sus familiares y de las asociaciones que buscamos el bienestar de los enfermos, ¡gracias, Daniel Karam, por hacer tu trabajo! ¡gracias, Alfonso Rodríguez, por hacer tu trabajo! ¡gracias, Leticia Aguilar, por hacer tu trabajo!

México presente en EURORDIS

EURORDIS, Amsterdam 2011: foto en Flickr.com
EURORDIS, Amsterdam 2011: foto en Flickr.com

 

EURORDIS Reunión de Miembros 2011 Amsterdam

Planes Nacionales para las Enfermedades Raras: empoderando la voz de los pacientes

“¡Ninguna política sin nosotros!” parecía estar en la mente de todos los defensores de pacientes cuando se reunieron en la Asamblea General Anual de EURORDIS 2011 los días 12 al 14 de mayo en Ámsterdam, Holanda. El evento titulado “La Voz de los Pacientes de Enfermedades Raras en los Planes Nacionales para las Enfermedades Raras” atrajo cerca de 250 participantes de 30 países para debatir el papel de las organizaciones de enfermedades raras en la promoción de los planes nacionales y estrategias. Vinieron delegados de toda Europa, al igual que de otras partes del continente europeo incluyendo Croacia, Georgia, Ucrania y una gran delegación de Rusia. ¡Colegas de EEUU, Canadá e incluso México también participaron activamente!

Reproducimos textualmente el texto que aparece en la página web de EURORDIS. Usted lo puede consultar directamente aquí: http://www.eurordis.org/es/content/eurordis-reunion-de-miembros-2011-amsterdam-0

Muchas gracias, amigos de la SS del DF

Agradecemos mucho la atención y consideración del jefe de gobierno del Distrito Federal, Marcelo Ebrard, del secretario de Salud del Distrito Federal, dr. Armando Ahued, y del director del Hospital General Xoco, dr. Jorge Arturo Aviña.

Presentes en EuroRDis

Somos miembros de JAPEM, Junta de Asistencia Privada del Estado de México
Somos miembros de JAPEM, Junta de Asistencia Privada del Estado de México

Recientemente participamos en la Reunión Anual de EURORDIS, en Amsterdam, Holanda. Nuestro objetivo fue aprender para transmitir, después, todo ese bagaje a nuestro querido país. Sin embargo, tuvimos la oportunidad de mostrar a los participantes cómo se hacen las cosas en México. Vea aquí el video.

Nuestro más sentido pésame

Pésame y esperanza
Pésame y esperanza
Pésame y esperanza

Todos en el Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p. estamos muy tristes por el reciente y súbito fallecimiento del M.Mariano Salgado Alvear, presidente de la JAPEM (Junta de Asistencia Privada del estado de México), y quien fue un verdadero amigo para nosotros. De lo poco que tuvimos el honor de conocer de él, nos sentimos muy agradecidos con Dios por habérnoslo prestado estos años. Él fue un hombre verdaderamente comprometido con la causa de la asistencia social. Aún con el poco tiempo que Dios nos lo prestó, él llevó a cabo acciones significativas y buenas para nuestra institución, así como para todas las demás del estado de México.

En verdad, estamos muy tristes porque ya no lo veremos más; sin embargo, sabemos que Dios, en su inmensa sabiduría, lo llamó a su seno y a su lado. Eso nos consuela grandemente. Enviamos nuestra sincera condolencia a la familia de don Mariano.

Descansa en paz, querido amigo; Dios te guarde, gran hombre.

El sólido sistema de salud de México

Muchos se preguntan por qué en México las cosas no funcionan bien, por qué hay tanta corrupción, por qué hay tanto desorden en la impartición de justicia, por qué hay tantas irregularidades y complicaciones para abrir un negocio… son muchas cosas que podemos mejorar en nuestro país que aveces nos preguntamos qué es lo que sí funciona bien en México.

Con mucho orgullo, puedo decirles que en México sí funciona -y muy bien- el sector salud. No es perfecto, porque nada en este planeta lo es. Pero es bastante bueno, mucho más que sólo aceptable. Es sólido, responsable y cubre a casi toda la población de nuestro país. Es mucho mejor que el de la potencia mundial militar y económica: Estados Unidos porque es fácilmente pagable por los trabajadores, o es gratuito para el que no tiene con qué pagarlo.

Para quien quiera saber algo más sobre este tema, aquí puede encontrar varias leyes, reglamentos y resúmenes ejecutivos que pueden ayudarle a conocer y comprender el sistema de salud de México:

Ley General de Salud (Secretaría de Salud)

Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Prestación de Servicios de Atención Médica (Secretaría de Salud)

Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Protección Social en Salud (Secretaría de Salud)

Manual para la Acreditación y Garantía de Calidad en Establecimientos para la Prestación de Servicios de Salud (Secretaría de Salud)

Hogares con Gastos Catastróficos por Motivos de Salud, síntesis ejecutiva (Seguro Popular)

Catálogo de enfermedades cubiertas por el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos en Materia de Salud (Seguro Popular). Aunque en este catálogo no están aún incluidas las enfermedades lisosomales (este documento es de fecha anterior al pronunciamiento del Presidente de la República), éstas se agregarán al catálogo oficial en próxima fecha. Sin embargo, usted puede escuchar cómo Felipe Calderón las menciona como parte de las nuevas inclusiones del Seguro Popular.