Políticas de privacidad de datos y de legalidad

1 enero 2006

Aviso integral de privacidad para datos personales y sensibles

Federación Mexicana de Enfermedades Raras, mejor conocida como FEMEXER, y Proyecto Pide un Deseo México, ambos con domicilio en calle Altadena #59-501, colonia Nápoles, ciudad de México, delegación Benito Juárez, C.P. 03810 en la entidad de Ciudad de México, país México, y portales web www.femexer.org y www.pideundeseo.org, son los responsables del uso y protección de sus datos personales, y al respecto le informamos lo siguiente:

¿Para qué fines utilizaremos sus datos personales?

Los datos personales que recabamos de usted los utilizaremos para las siguientes finalidades que son necesarias para el servicio que solicita:

Para dar de alta en nuestro sistema de registro y atención AcceSalud (Servicios de Información, Orientación y Apoyo Psicológico) de FEMEXER a los pacientes con enfermedades raras o de baja prevalencia, o a sus familiares.
Para poder gestionar a nombre del paciente inscrito en nuestro sistema de registro y atención AcceSalud ante las autoridades de alguna institución de salud pública donde el paciente tenga derechohabiencia plena, con el fin de obtener el acceso a su tratamiento médico, así como al diagnóstico, cuidados, terapias o curas a los que tenga derecho por ser miembro de dicha institución.
Para poder gestionar, en nombre de los pacientes, el acceso a su tratamiento médico a través de los esfuerzos por individuos o grupos de ellos ante las autoridades de las instituciones públicas de salud en México.

¿Qué datos personales utilizaremos para estos fines?

Para llevar a cabo las finalidades descritas en el presente aviso de privacidad, utilizaremos los siguientes datos personales:

Datos de identificación
Datos de contacto
Datos sobre características físicas
Datos biométricos

Además de los datos personales mencionados anteriormente, para las finalidades informadas en el presente aviso de privacidad utilizaremos los siguientes datos personales considerados como sensibles, que requieren de especial protección:

Datos de salud
Datos de origen étnico o racial

¿Con quién compartimos su información personal y para qué fines?

Le informamos que sus datos personales son compartidos dentro del país con las siguientes personas, empresas, organizaciones o autoridades distintas a nosotros, para los siguientes fines:

Destinatario de los datos personales	Finalidad	¿Se requiere su consen-timiento?
Las instituciones públicas de salud, como IMSS, ISSSTE, ISSFAM, Servicios de Salud de Pemex, Seguro Popular (CNPSS), INP, Secretaría de Salud, INNSZ, etc.	Para poder gestionar a nombre del paciente inscrito en nuestro sistema de registro y atención AcceSalud (Servicios de Información, Orientación y Apoyo Psicológico) de FEMEXER, ante las autoridades de alguna institución de salud pública donde el paciente tenga derechohabiencia plena, con el fin de obtener el acceso a su tratamiento médico, así como al diagnóstico, cuidados, terapias o curas a los que tenga derecho por ser miembro de dicha institución.	Sí

Con relación a las transferencias que requieren de su consentimiento, si usted a continuación no manifiesta su negativa para que éstas ocurran, entenderemos que sí nos lo ha otorgado:

Destinatario de los datos personales	Finalidad	¿Se requiere su consen-timiento?
Las instituciones públicas de salud, como IMSS, ISSSTE, ISSFAM, Servicios de Salud de Pemex, Seguro Popular (CNPSS), INP, Secretaría de Salud, INNSZ, etc.	Para poder gestionar a nombre del paciente inscrito en nuestro sistema de registro y atención AcceSalud (Servicios de Información, Orientación y Apoyo Psicológico) de FEMEXER, ante las autoridades de alguna institución de salud pública donde el paciente tenga derechohabiencia plena, con el fin de obtener el acceso a su tratamiento médico, así como al diagnóstico, cuidados, terapias o curas a los que tenga derecho por ser miembro de dicha institución.	Sí

¿Cómo puede acceder, rectificar o cancelar sus datos personales, u oponerse a su uso?

Usted tiene derecho a conocer qué datos personales tenemos de usted, para qué los utilizamos y las condiciones del uso que les damos (Acceso). Asimismo, es su derecho solicitar la corrección de su información personal en caso de que esté desactualizada, sea inexacta o incompleta (Rectificación); que la eliminemos de nuestros registros o bases de datos cuando considere que la misma no está siendo utilizada adecuadamente (Cancelación); así como oponerse al uso de sus datos personales para fines específicos (Oposición). Estos derechos se conocen como derechos ARCO.

Los datos de contacto de la persona o departamento de datos personales, que está a cargo de dar trámite a las solicitudes de derechos ARCO, son los siguientes:

(a) Nombre de la persona o departamento de datos personales: AcceSalud (Servicios de Información, Orientación y Apoyo Psicológico) de FEMEXER
(b) Domicilio: calle Altadena #59-501, colonia Nápoles, ciudad México, municipio o delegación Benito Juárez, C.P. 03810 en la entidad Ciudad de México, país México
(c) Correo electrónico: accesalud@femexer.org
(d) Otro dato de contacto: info@femexer.org

Usted puede revocar su consentimiento para el uso de sus datos personales

Usted puede revocar el consentimiento que, en su caso, nos haya otorgado para el tratamiento de sus datos personales. Sin embargo, es importante que tenga en cuenta que no en todos los casos podremos atender su solicitud o concluir el uso de forma inmediata, ya que es posible que por alguna obligación legal requiramos seguir tratando sus datos personales. Asimismo, usted deberá considerar que la revocación de su consentimiento implicará que no le podamos seguir prestando el servicio que nos solicitó y deberemos llevar a término su relación con nosotros.

Para revocar su consentimiento deberá presentar su solicitud a través del siguiente medio:

Enviar un mensaje de correo-e a acesalud@femexer.org expresando que no desea continuar con el tratamiento de sus datos personales. Para ello escriba en el título o asunto del mensaje “DATOS PERSONALES” (sin las comillas) y en el cuerpo del mensaje explique lo que desea.

Con relación al procedimiento y requisitos para la revocación de su consentimiento y para el ejercicio de sus derechos ARCO, le informamos lo siguiente:

(a) ¿A través de qué medios pueden acreditar su identidad el titular y, en su caso, su representante, así como la personalidad este último? A través de un mensaje de correo-e a accesalud@femexer.org
(b) ¿Qué información o documentación deberá contener la solicitud? Su nombre completo, la digitalización de su identificación personal (credencial INE o pasaporte) y la indicación expresa del derecho ARCO que desea ejercer.
(c) ¿En cuántos días le daremos respuesta a su solicitud? En un plazo de cinco días hábiles, como máximo
(d) ¿Por qué medio le comunicaremos la respuesta a su solicitud? A través de un mensaje de correo-e.

Para el ejercicio de cualquiera de los derechos ARCO, usted deberá presentar la solicitud respectiva a través del siguiente medio:
Enviar un mensaje de correo-e a accesalud@femexer.org expresando que no desea continuar con el tratamiento de sus datos personales. Para ello escriba en el título o asunto del mensaje “DATOS PERSONALES” (sin las comillas) y en el cuerpo del mensaje explique lo que desea.

¿Cómo puede limitar el uso o divulgación de su información personal?

Con objeto de que usted pueda limitar el uso y divulgación de su información personal, le ofrecemos el siguiente medio y procedimiento:

Enviar un mensaje de correo-e a accesalud@femexer.org expresando que no desea continuar con el tratamiento de sus datos personales. Para ello escriba en el título o asunto del mensaje “DATOS PERSONALES” (sin las comillas) y en el cuerpo del mensaje explique lo que desea.

El presente aviso de privacidad puede sufrir modificaciones, cambios o actualizaciones derivadas de nuevos requerimientos legales, de nuestras propias necesidades por los servicios que ofrecemos, de nuestras prácticas de privacidad, de cambios en nuestro modelo de asociación o institución de asistencia privada, o por otras causas.

Última actualización: 12 de enero de 2016

¿Cómo puede conocer los cambios en este aviso de privacidad?

Nos comprometemos a mantenerlo informado sobre los cambios que pueda sufrir el presente aviso de privacidad, a través de la página web www.femexer.org y a través de un mensaje de correo-e a los pacientes de quienes tenemos sus datos personales.

El procedimiento a través del cual se llevará a cabo las notificaciones sobre cambios o actualizaciones al presente aviso de privacidad es el siguiente:

A través de la bitácora de cambios, la fecha de última actualización y un mensaje alusivo en el pie de página de la siguiente dirección web: www.femexer.org/Aviso-de Privacidad-Integral/.

Políticas de contenido veraz

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Si tiene alguna duda sobre esta política, no dude en ponerse en contacto en cualquier momento a través del formulario de contacto disponible en el sitio o por medio del correo electrónico info@pideundeseo.org o info@femexer.org

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(Política de Privacidad bajo licencia CC)

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Esta política de privacidad puede ser utilizada y publicada por todo el que quiera hacerla suya, siempre y cuando cumpla con la licencia de Creative Commons que la respalda, con una mención del blog de donde se tomó originalmente. Agradecemos la generosidad de uLoveTech.com para poner esta política de privacidad al alcance de todos. (Política de Privacidad bajo licencia CC).

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Bienvenidos a Pide un Deseo

16 octubre 1997

Cambiando paradigmas

[gdlr_dropcap type=»normal» color=»#3dc2ef»]M[/gdlr_dropcap]e dirijo a ustedes de la manera más atenta y respetuosa, solicitándoles me concedan algunos minutos de su tiempo para exponerles un grave problema que está afectando la salud y la vida de mis pequeños. Mi nombre es Joel David Peña Castillo y he sido bendecido con la dicha de tener dos hermosos hijos; Diana Paulina de veintiún años y Carlos David de diecisiete.

Pali y Toto, como cariñosamente los hemos llamado, fueron concebidos en mi matrimonio con Diana Gabriela Aragón Díaz en un ambiente lleno de amor y prosperidad; el amor ha continuado durante todos estos años, y no sólo eso, se ha visto incrementado, pues la familia se ha unido más que nunca; sin embargo, no podemos decir lo mismo de la prosperidad, dado que los altísimos costos que nos ha acarreado la enfermedad durante los últimos diecisiete años, han minado dramáticamente la economía familiar.

Pali nació con la hermosura, la gracia y la vitalidad que caracteriza a todos los bebés, pero afectada por un desorden genético extremadamente raro, conocido como enfermedad de Gaucher. Ésta le fue diagnosticada a los cuatro años de edad, justamente cuando Toto tenía cinco meses de nacido; seis meses después nos informaron que el niño padecía la misma enfermedad.

La enfermedad afectó radicalmente nuestras vidas, ya que primero cambió de manera dramática la apariencia física de mis hijos, y después, de manera progresiva, su salud. El crecimiento acelerado tanto del hígado como del bazo, así como el ensanchamiento de las articulaciones, fueron factores que afectaron, a partir de ese día, la tranquilidad de nuestra familia.

Debido a la progresión de la enfermedad, Pali ha tenido que ser intervenida a la fecha en dos ocasiones, la primera para remover el bazo y checar el estado de infiltración que la enfermedad había tenido en su organismo, y la segunda para supervisar que tan afectado estaba su hígado. Por su parte, Toto ha experimentado desafortunadamente la misma problemática, aunque sin la severidad del caso de Paulina; esto ha implicado un enorme desgaste para la familia, pero a la vez, la determinación absoluta de apoyar a nuestros hijos, ya que son dos niños maravillosos, valientes y destacadísimos estudiantes. Siempre tendrán nuestro amor y apoyo.

Paulina y David reciben actualmente la ayuda necesaria para darles el tratamiento de reemplazo enzimático, indispensable para que puedan tener una verdadera oportunidad de vida. El gobierno mexicano, a través del ISSSTE, lo ha hecho posible.

Gracias a este tratamiento, los niños han vuelto a la vida tal como las flores cuando reciben los rayos del sol y el rocío de la lluvia; su recuperación ha sido increíble. No tenemos palabras para agradecer por la suma de voluntades que está haciendo posible que esto suceda.

Sin embargo, para que esto sucediera hubo de pasar un tiempo y mucho trabajo, lo que finalmente trajo como resultado que Pali y Toto se convirtieran en el testimonial documentado más importante que existe a nivel mundial acerca de cómo dos niños, al borde de la muerte, afectados por una enfermedad genética, pueden experimentar una increíble recuperación, siempre y cuando sean atendidos adecuadamente y cuenten con los medicamentos y los especialistas apropiados para tal efecto.

Una intensa labor de investigación, enlace y divulgación hemos venido desarrollando desde hace diez años; hoy, la Secretaría de Salud en México y el ISSSTE, así como organizaciones internacionales tales como la UNICEF, la ONU, la OMS, e instituciones tan importantes como el Instituto Pasteur en Francia, la Escuela de Medicina de la Universidad de Nueva York, la Universidad de Stanford, el Instituto Tecnológico de Masachussets, la Escuela de Medicina de la UCLA, Celera Genomics, la Comisión Internacional de los Derechos de los Niños, así como alrededor de 75 países y sus instituciones de salud, siguen el proceso de la asombrosa recuperación que mis hijos han experimentado; para ello hubo la necesidad de crear, en mayo del 2001, la asociación civil «Palito y Toto Piden un Deseo», misma que es reconocida a nivel mundial por el esfuerzo de difundir todo aquello que tenga que ver con la enfermedad de Gaucher.

Sólo tres meses después, en agosto del 2001, desarrollamos la mejor página de Internet que hay en el mundo acerca de la enfermedad. Fue un trabajo monumental; los mejores hombres y mujeres de México aportaron su conocimiento para que ésta fuera posible; el reconocimiento que hoy de ella hacen en Inglaterra, Francia y EUA, así como los premios a los que nos hicimos merecedores en Alemania e Italia, nos animan para seguir trabajando empeñados en conseguir lo mejor para nuestros hijos.

Con traducciones al inglés y francés, nuestra página constituye el esfuerzo más importante de acopio de información, al cual podrían recurrir todos aquellos que estén interesados en saber lo que la enfermedad de Gaucher significa en su diagnóstico, pronóstico y tratamiento. A la fecha, a seis años de su lanzamiento hemos recibido más de 8 millones de visitas formales y poco más de 10 millones de enlaces momentáneos.

Esperamos que con el próximo lanzamiento a la red de nuestros canales de radio y televisión a través de la página, logremos vincular de una manera más personal y cálida a todos aquellos que en el mundo se interesen por nosotros.

Pali es hoy una hermosa jovencita a la cual fácilmente se le puede confundir con cualquier otra que goce de cabal salud; pareciera como si nunca hubiera estado enferma, su padecimiento es solo un recuerdo. Toto, por su parte, está mejor que nunca y quizás jamás recuerde lo grave que llegó a estar un día.

Hoy, gracias al testimonio de Pali y Toto difundido a nivel mundial, otros niños en México son atendidos con magníficos resultados, pero además, en otras partes del mundo el ejemplo de mis hijos ha servido de inspiración para que otros como ellos jamás se den por vencidos.

Sabemos que el esfuerzo aún será largo y prolongado, pero tengan la seguridad que con la misma pasión, entrega y determinación con la que asumimos este gran encargo en un principio, así lo habremos de concluir. Nunca nos daremos por vencidos; estamos seguros de que, para nosotros, lo mejor está por venir.

[gdlr_quote align=»center» ]El mañana es hoy, pero empezó ayer.[/gdlr_quote]

Permítanme ponerme a sus órdenes para cualquier duda o aclaración. Gracias de antemano por la atención que me brindan. Mientras tanto, reciban un cordial saludo de nuestra parte; espero que todos los suyos gocen de cabal salud.

Muchas gracias.

Atentamente,
J. David Peña Castillo

Proyecto Pide un Deseo México

Primeros en todo