Hoy que charlamos con el senador Ernesto Saro Boardman, presidente de la comisión de salud de la Cámara de Senadores, tuvimos la oportunidad de tocar temas muy importantes para la comunidad mexicana de enfermos con padecimientos raros. Entre otros, hablamos sobre los medicamentos huérfanos, el fondo para gastos catastróficos y la etiquetación de recursos federales para los medicamentos de nuestros enfermos.
¡Muchas gracias, senador Saro, por su amabilidad y disposición!
En una breve entrevista, el lic. David Peña aclara algunos rumores y maledicencias que rondan en los círculos de las instituciones de salud de México. Nuestras instituciones son nuestra fortaleza, gracias y a pesar de sus hombres. Los profesionales del Seguro Popular hacen su mejor esfuerzo y trabajan con honestidad y equidad para atender a los lisosomales mexicanos. Ante supuestas arbitrariedades, David Peña, presidente del patronato del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p., aclara y responde todas estas cuestiones de manera certera y asertiva.
Un paso más. Fue votada por unanimidad en la Cámara de Diputados. Ahora se encuentra en la Cámara de Senadores para ser revisada y votada.
Somos una institución miembro de la Junta de Asistencia Privada del estado de México.
Somos una organización miembro de EuroRDis.
Somos una organización miembro de la Fundación GEISER.
![NORD, Organización Nacional [estadounidense] para las Enfermedades Raras: apoyo para las asociaciones de pacientes que tratan estos desórdenes en el hemisferio norte de América.](https://www.pideundeseo.org/wp-content/themes/massivenews/images/sidebar/nord_logo-banner.jpg){kind=logo}
Somos una organización miembro de NORD.
Somos miembros fundadores de FEMEXER, Federación Mexicana de Enfermedades Raras.
Somos una organización aliada de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) en Latinoamérica.
Participamos en las conferencias internacionales de ICORD.
Nuestros amigos en Celera Genomics están dando seguimiento al código de mutación para la enfermedad de Gaucher tipo I.
Sabemos que hoy cumple 26 años el Instituto de Semiología. ¡Felicidades a todos los semiólogos que han hecho posible este gran logro, esta gran aportación a la vida cotidiana de miles de mexicanos! Hay un gran equipo detrás del instituto, porque a todo gran hombre le sigue un gran equipo de trabajo.
La Semiología de la Vida Cotidiana® es la gran aportación del Dr. Alfonso Ruiz Soto®, un hombre extremadamente espiritual, pero muy práctico, inteligente y bondadoso; Alfonso, o Ponchilingas, como cariñosamente le llamamos, es un hombre que generosamente nos ha destilado una cosmovisión que es posible entender y vivir, y que tiene como finalidad que podamos ser plenamente nosotros mismos. De su página web:
«Mientras un individuo no logre transformarse a si mismo, no logrará transformar nada. Para resolver nuestras vidas, cambiar el mundo y elevar la calidad de nuestra existencia y la de los demás, debemos conocernos a nosotros mismos, cobrar conciencia de nuestro potencial humano e implementarlo. En una palabra: despertar».
¡Felicidades a todos ellos!
No olviden visitar la página web www.semiologia.net, donde podrán averiguar más sobre esta forma de configurar nuestra existencia entera.
