Niemann Pick C: testimonio de dos hermanitos
Niemann Pick C (NP-C) es una terrible enfermedad rara de depósito lisosomal que afecta --afortunadamente-- a pocas personas en el mundo.Sin embargo, los pacientes...
Cursos de Gaucher y Niemann-Pick en Instituto de Hematopatología: oportunidad única
Con mucha generosidad, el Dr. Joaquín Carrillo Farga, director y fundador del Instituto de Hematopatología, ha abierto su aula virtual únicamente el día sábado...
Día Internacional de Gaucher
28 de julio, Día Internacional de Gaucher
Es con la fuerza de las asociaciones que nuestros enfermos cuentan
No decaigamos en nuestros esfuerzos. La situación deriva de la pandemia por el COVID-19 sí nos muestra posibles escenarios difíciles, pero esas personas que...
Conéctate a nuestro árbol para fortalecer sus raíces
Vamos a conectarnos y a trabajar en alianza. Nuestro proyecto aliado, la Federación de Enfermedades Raras (FEMEXER), te invita. Únete al mayor esfuerzo que...
Toto salta en paracaídas en pro de los lisosomales
Un gran salto con paracaídas en pro de los enfermos lisosomales. Vea el video y emociónese con nosotros.
Comunicación global con todas las asociaciones aliadas a FEMEXER
David Peña llevará a cabo una rueda de prensa en Internet sobre temas que afectan a las asociaciones de pacientes con enfermedades raras.
