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lunes 29 abril 2024
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Día de las EERR

    Acciones, eventos y todo lo relacionado a la celebración del Día Mundial (o Internacional) de las Enfermedades Raras, el cual lo conmemoramos de manera paralela a los trabajos de EuroRDis, NORD, EGA, IPA, ICORD, Fundación Geiser, ALIBER, HACERLA, FECOER, FADEPOF, etc. etc.

    Al azar
    Roberto padece Niemann Pick C (NP-C), una devastadora enfermedad lisosomal

    Niemann Pick C: testimonio de Roberto

    Celia Palacios - 0
    Niemann Pick C (NP-C) es una terrible enfermedad rara de depósito lisosomal que afecta --afortunadamente-- a pocas personas en el mundo.Sin embargo, los pacientes...
    industria farmacéutica, ejecutivos líderes, compañías farmacéuticas, empresas de biotecnología

    Entrevistas con líderes de la industria farmacéutica

    Celia Palacios - 0
    Dirigido a: comunidad de pacientes con enfermedades raras. Fecha, hora y lugar: 25 de febrero de 16:00PM a 18:00PM en la oficina del Proyecto Pide...

    Una verdadera historia para contar

    Celia Palacios - 0
    Recientemente, y con motivo del pasado Día de las Enfermedades Raras 2018, Saúl Sánchez Lemus y su equipo de Noticieros Televisa nos entrevistaron sobre...
    DF, Distrito Federal, Ciudad de México, ciudad de las enfermedades raras, 2015

    Semana de Enfermedades Raras (EERR) y otros eventos

    Celia Palacios - 0
    Dentro del marco de la Semana de las Enfermedades Raras, en México celebraremos la IX edición del ICORD los días 15 y 16 de...
    día internacional, gaucher, enfermedades lisosomales

    Día Internacional de Gaucher

    Celia Palacios - 0
    28 de julio, Día Internacional de Gaucher
    Niemann Pick C: testimonio de dos hermanitos y su mamá

    Niemann Pick C: testimonio de dos hermanitos

    Celia Palacios - 0
    Niemann Pick C (NP-C) es una terrible enfermedad rara de depósito lisosomal que afecta --afortunadamente-- a pocas personas en el mundo.Sin embargo, los pacientes...

    Foro legislativo «Rostros de las enfermedades raras»

    Celia Palacios - 0
    Dirigido a: miembros de asociaciones de pacientes con enfermedades raras (con invitación), diputados y senadores de las comisiones de salud y anexas, ejecutivos de...
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    Logo del Proyecto Pide un Deseo México, asociación de pacientes mexicanos con enfermedades de depósito lisosomal
    Revista-e de información sobre los esfuerzos de la asociación mexicana de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal.
    Proyecto Pide un Deseo México está respaldado por Palito y Toto Piden un Deseo A. C.

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