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Cuernavaca
martes 7 mayo 2024

Día de las EERR

Acciones, eventos y todo lo relacionado a la celebración del Día Mundial (o Internacional) de las Enfermedades Raras, el cual lo conmemoramos de manera paralela a los trabajos de EuroRDis, NORD, EGA, IPA, ICORD, Fundación Geiser, ALIBER, HACERLA, FECOER, FADEPOF, etc. etc.

2a Mesa de diálogo en pro de las EERR: «Conectémonos»

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2a Mésa de Diálogo, celebrada con gran entusiasmo, mencionamos los problemas más comunes que sufren los pacientes con enfermedades raras.
día internacional, gaucher, enfermedades lisosomales

Día Internacional de Gaucher

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28 de julio, Día Internacional de Gaucher
chencha guzman

Chencha Guzmán, pintora generosa y apasionada

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El pasado 25 de febrero, el Proyecto Pide un Deseo México recibió un regalo maravilloso: dos cuadros originales de la pintora mexicana Emma Dorothea Guzmán Ayala, o 'Chencha' para sus amigos.

Si se quiere, se puede

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Nuestro Toto, enfermo mexicano con Gaucher, salta al vacío con un paracaídas."

Mexicanos sin atención, reportajes de Publimetro

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Expertos admiten que hay limitaciones para tratar enfermedades raras.
1a entrega de los premios "Círculo Virtuoso"

1a Entrega del premio «Círculo Virtuoso»

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Dirigido a: cualquier funcionario público del área de la salud, en especial de la comunidad de enfermedades raras, cuyo trabajo haya sido sobresaliente. Fecha, hora...

Programa de Enfermedades Huérfanas Lisosomales en ISSSTE

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El pasado 1 de marzo, con motivo del Día de las Enfermedades Raras 2018, nos reunimos con el destacado grupo de hombres y mujeres...