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martes 7 mayo 2024
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Día de las EERR

    Acciones, eventos y todo lo relacionado a la celebración del Día Mundial (o Internacional) de las Enfermedades Raras, el cual lo conmemoramos de manera paralela a los trabajos de EuroRDis, NORD, EGA, IPA, ICORD, Fundación Geiser, ALIBER, HACERLA, FECOER, FADEPOF, etc. etc.

    Al azar
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    Día Internacional de Gaucher

    Celia Palacios - 0
    28 de julio, Día Internacional de Gaucher
    Pacientes de enfermedades raras piden salud integral y apoyo social

    Pacientes de enfermedades raras piden salud integral y apoyo social

    Ytzamen Peña - 0
    Los pacientes con enfermedades lisosomales o raras buscan visibilizar la realidad que viven diariamente y que se conozca más sobre cuáles son las patologías, los síntomas y los centros de referencia de atención para que las personas reciban un diagnóstico y tratamientos oportunos.
    Cartel informativo sobre los eventos de la Semana EERR 2015

    Semana de eventos en conmemoración del Día de las Enfermedades Raras 2015

    Celia Palacios - 0
    Esto es lo que estaremos haciendo, festejando y difundiendo para elevar la conciencia en pro de nuestros pacientes con enfermedades poco frecuentes (también llamadas...

    Diagnóstico oportuno de enfermedades raras puede salvar vidas

    Celia Palacios - 0
    Actualmente existen más de 7 mil padecimientos que se consideran una enfermedad rara, entre los cuales destacan las enfermedades Lisosomales, la enfermedad de Fabry, el Síndrome de Hunter y el Síndrome de Gaucher.
    periódico ElUniversal, enfermedades raras, día de las enfermedades raras, 2015,

    ¡Gracias, periódico El Universal, por publicarnos en primera plana!

    Celia Palacios - 0
    El periódico mexicano El Universal ha publicado el 14 de febrero de 2015 un video, un foro y tres artículos sobre las enfermedades raras....
    Portal web "Faro de Información" sobre enfermedades raras

    Presentación del «Faro de Información de las Enfermedades Raras»

    Celia Palacios - 0
    Fecha, hora y lugar: 24 de febrero de 11:00PM a 13:00PM en la oficina del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p. Visite la página de RareDiseaseDay.org dedicada a este evento: http://www.rarediseaseday.org/event/mexico/165/

    2a Mesa de diálogo en pro de las EERR: «Conectémonos»

    Celia Palacios - 0
    2a Mésa de Diálogo, celebrada con gran entusiasmo, mencionamos los problemas más comunes que sufren los pacientes con enfermedades raras.
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    Logo del Proyecto Pide un Deseo México, asociación de pacientes mexicanos con enfermedades de depósito lisosomal
    Revista-e de información sobre los esfuerzos de la asociación mexicana de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal.
    Proyecto Pide un Deseo México está respaldado por Palito y Toto Piden un Deseo A. C.

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    Todas las opiniones, comentarios, acciones o declaraciones (o cualquier combinación de ellas) representan únicamente la postura, visión y acción de Proyecto Pide un Deseo México. De igual manera, señalamos que nuestra asociación solo es un centro de gravedad que tiene la intención de atraer las mejores causas a favor de las personas que viven con enfermedades lisosomales. Nuestra consideración para aliar esfuerzos con los diferentes actores de la comunidad, en este sentido, tiene que ver con que quienes integran su esfuerzo al nuestro, lo hacen con la mejor intención de ayudar y crear condiciones que dignifiquen la vida de nuestros enfermos.