Entrevista con Fernanda Tapia
Fernanda Tapia entrevista a David Peña y otros sobre LAL-D (otra enfermedad lisosomal) en su programa de radio 'Triple W'.
Consejo Consultivo Comunitario para Pompe
Como todos saben, la Asociación Internacional Pompe (IPA, por sus siglas en inglés) ha establecido una junta asesora comunitaria, también llamado Consejo Consultivo Comunitario...
Pali Peña en la junta de IGA de octubre 2019
“Hay muchos proyectos interesantes en el futuro y estamos haciendo un gran esfuerzo para lograr lo máximo posible con el inestimable apoyo de nuestro...
Denuncian que Sanidad en España niega administrar un tratamiento a una niña de Valladolid...
La compañía Ultragenyx ha cedido el tratamiento de forma gratuita, pero la niña tiene que viajar a Sevilla porque la Junta no administra el tratamiento.
Día de las Enfermedades 2017
El vie 24 feb conmemoraremos el Día de las Enfermedades Raras 2017.
1a Reunión de Pacientes con Síndrome de Morquio (MPS tipo IV)
Entre muletas, andaderas, sillas de ruedas y demás ayudas técnicas se llevó a cabo la primera reunión nacional de pacientes Morquio, el pasado sábado...
En Paraguay enfermedades raras requieren diagnóstico precoz y una red de atención en el...
El tratamiento de la enfermedad de Gaucher consisten en terapias de sustitución enzimática que pueden aliviar la progresión de esta enfermedad y mejorar la calidad de vida del paciente.
