¡Felicitaciones, Pali!
Estimados asociados, el día de hoy la European Gaucher Alliance (EGA) anunció a los nuevos miembros de su consejo.
Nos sentimos muy orgullosos de que...
AMAME, nuevo aliado en pro de las enfermedades raras
Con mucho gusto les comunicamos que nuestros amigos de AMAME, a.c. (Asociación Mexicana de Atrofia Muscular Espinal), con sede en Guadalajara, Jalisco, se unen a los esfuerzos de FEMEXER y del Proyecto Pide un Deseo México en pro de los pacientes con enfermedades raras.
¡Larga vida a la Alianza Iberoamericana!
Seguimos dando prioridad a la I Alianza Iberoamericana y a todo lo que hemos generado juntos. Desde FEDER tenemos el compromiso fuerte de alzar la voz y ahora más que nunca a nivel mundial.
Encuentro de líderes latinoamericanos
Del encuentro de líderes surgió la Red Latinoamericana de Trabajo en pro de las Enfermedades Raras: Declaración de Cartagena.
Aprovechemos esta magnífica oportunidad
Durante la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras (http://semanaer.femexer.org/) en ISSSTE Buenavista de la ciudad de México...
Inscribe tu asociación de pacientes y alíate para construir un mejor futuro
Invitamos a tu asociación de pacientes con enfermedades raras a que se registre como aliada de FEMEXER.
Pompe: información que vale
La Asociación Internacional de Pompe (IPA, por sus siglas en inglés) nos ha compartido generosamente su folleto sobre la enfermedad de Pompe.