La encargada del Call Center para enfermos lisosomales
Podrá aquí hacer clic en los enlaces directos a los videos de la entrevista a Alejandra Zamora, encargada del Call Center de los lisosomales. Ella nos habla sobre la responsabilidad que tiene y asume como apoyo telefónico para todos los enfermos con padecimientos de depósito lisosomal de México. El entrevistador es David Peña, presidente del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p.
Centro de alta especialidad para lisosomales
Desde hace un año en México tenemos un centro de alta especialidad para el tratamiento de enfermedades lisosomales. Nuestra revista Comunidad Lisosomal · México publicó una reseña hace un año sobre esta importante área del IMSS [vea la nota de hace un año]. Este centro de alta especialidad el primero en el país orientado al diagnóstico y tratamiento de los padecimientos lisosomales. El Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) fue quien inauguró el primer Centro de Excelencia en México. La unidad, que ya tiene un año de dar este servicio, esta físicamente ubicada dentro del Hospital General Gaudencio González Garza del Centro Médico Nacional La Raza.
Estamos listos para el Día de las Enfermedades Raras
Desde México capital hacia todo el país estamos trabajando en sintonía con las comisiones de Salud de las cámaras de Diputados y Senadores, haciendo lo necesario para tener a la brevedad noticias que, por años, han esperado nuestros enfermos con padecimientos raros.
Una charla con Toto sobre su tratamiento
Una charla con Toto sobre su tratamiento enzimático.
Actualización sobre Gaucher
Amigos de la comunidad lisosomal, la Federación Española de Enfermedades Lisosomales ha publicado un extraordinario artículo que nos ayuda a actualizar nuestros conocimientos sobre la enfermedad de Gaucher. En este artículo encontrarán la liga para acceder al citado documento, Actualizacion sobre Gaucher, el cual -con mucho gusto- les hemos dispuesto aquí en nuestra página web.
Fondos recaudados para investigar la mucopolisacaridosis y otras enfermedades raras
Xconomy.com acaba de publicar que se han recaudado fondos para una variedad de empresas que investigan terapias para enfermedades raras.
Desafortunadamente, las nuevas terapias e...
Mejores prácticas sobre intercambio o remplazo de medicamento para Gaucher
Remplazo y seguimiento. Mejores prácticas para la enfermedad de Gaucher.
Un documento con consenso. Publicado en octubre de 2023.
Preparado por el Grupo de Trabajo Internacional...