El diagnóstico precoz en Gaucher aumenta la efectividad terapeútica
La enfermedad de Gaucher es un trastorno crónico, progresivo y hereditario causado por la deficiencia de la enzima glucocerebrosidasa, responsable de la degradación y reciclaje de ciertos lípidos. El Hospital Universitario Doctor Peset, de Valencia ha organizado una jornada en torno a la patología, en la que se han tratado terapias que aún están por llegar.
Te orientamos para construir una asociación de pacientes
FEMEXER y el Proyecto Pide un Deseo México han diseñado, en conjunto, una guía básica para apoyar a las nacientes organizaciones de la sociedad...
Grupo sin fines de lucro trabaja para crear conciencia sobre las enfermedades raras en...
La organización benéfica fue formada por Rajasimha y Prasanna Shirol, el padre de un niño con la enfermedad de Pompe. ORDI USA es miembro de la Organización Nacional para Enfermedades Raras (NORD) con sede en Connecticut.
Fondos recaudados para investigar la mucopolisacaridosis y otras enfermedades raras
Xconomy.com acaba de publicar que se han recaudado fondos para una variedad de empresas que investigan terapias para enfermedades raras.
Desafortunadamente, las nuevas terapias e...
La encargada del Call Center para enfermos lisosomales
Podrá aquí hacer clic en los enlaces directos a los videos de la entrevista a Alejandra Zamora, encargada del Call Center de los lisosomales. Ella nos habla sobre la responsabilidad que tiene y asume como apoyo telefónico para todos los enfermos con padecimientos de depósito lisosomal de México. El entrevistador es David Peña, presidente del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p.
Nuevos mecanismos de regresión de los tejidos embrionarios
Investigadores cántabros descubren nuevos mecanismos de regresión de los tejidos embrionarios.
Investigadores del Instituto de Formación e Investigación 'Marqués de Valdecilla' (IFIMAV) y de la...
Estamos listos para el Día de las Enfermedades Raras
Desde México capital hacia todo el país estamos trabajando en sintonía con las comisiones de Salud de las cámaras de Diputados y Senadores, haciendo lo necesario para tener a la brevedad noticias que, por años, han esperado nuestros enfermos con padecimientos raros.
