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sábado 27 abril 2024
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Proyectos estratégicos

    Al azar
    Gaucher, médicos, mieloma múltiple

    Eduquemos sobre las enfermedades raras

    David Peña - 0
    Congreso de Michoacán, México

    Carta abierta de FEMEXER a los responsables políticos en México: Recomendaciones para proteger a...

    Celia Palacios - 0
    Como FEMEXER es miembro honorario de EURORDIS y  miembro activo de Rare Diseases International, y ya que Proyecto Pide un Deseo México es miembro...
    Esther Lieberman, del INP, dicta una breve conferencia sobre enfermedades lisosomales a los pretadores de servicios de salud en el auditorio del Seguro Popular, sede nacional en el DF.

    Ya está en marcha nuestro programa ‘Lisosomales 101’

    Celia Palacios - 0
    'Lisosomales 101' es un programa que busca elevar la conciencia de los médicos y los funcionarios administrativos de las instituciones públicas sobre las enfermedades lisosomales.
    Guía para el paciente participativo. Descargar desde http://www.atreveteasaberyexigir.com.mx/download.php?pdf=guia_paciente_participativo

    Guía para el paciente participativo

    David Peña - 0
    Atrévete a SABER. Atrévete a EXIGIR.
    International Conference for Rare Diseases and Orphan Drugs, ICORD

    ICORD

    David Peña - 0
    LA Conferencia Internacional sobre Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas es una sociedad internacional dedicada a todos los individuos activos que se dediquen a las...
    Durante la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras, David Peña animó a todos los presentes a "aplaudir hasta que nos escuchen arriba" on un nudo en la garganta y el corazón en la mano.

    Ovación por los que ya se fueron, y no alcanzamos a ayudar

    David Peña - 0
    Aplaudamos fuerte, «¡hasta que nos escuchen arriba!
    ad, estructura, célula, genética, medicina genómica

    PlanER: Plan Nacional de Enfermedades Raras

    David Peña - 0
    Nuestro Plan Nacional para las Enfermedades Raras, contendrá las iniciativas y estrategias prioritarias para comenzar a debatir sobre cómo construir un completo e integral sistema mexicano de salud que atienda a los pacientes con enfermedades raras.
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    Logo del Proyecto Pide un Deseo México, asociación de pacientes mexicanos con enfermedades de depósito lisosomal
    Revista-e de información sobre los esfuerzos de la asociación mexicana de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal.
    Proyecto Pide un Deseo México está respaldado por Palito y Toto Piden un Deseo A. C.

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    Todas las opiniones, comentarios, acciones o declaraciones (o cualquier combinación de ellas) representan únicamente la postura, visión y acción de Proyecto Pide un Deseo México. De igual manera, señalamos que nuestra asociación solo es un centro de gravedad que tiene la intención de atraer las mejores causas a favor de las personas que viven con enfermedades lisosomales. Nuestra consideración para aliar esfuerzos con los diferentes actores de la comunidad, en este sentido, tiene que ver con que quienes integran su esfuerzo al nuestro, lo hacen con la mejor intención de ayudar y crear condiciones que dignifiquen la vida de nuestros enfermos.