Eduquemos a los estudiantes de Medicina y a todos los profesionales de la salud sobre las enfermedades raras.
[gdlr_dropcap type=»circle» color=»#ffffff» background=»#555555″]A[/gdlr_dropcap] todas las asociaciones de pacientes con enfermedades raras: [gdlr_heading tag=»h3″ size=»40px» icon=»icon-heart» font_weight=»bold» color=»#ffffff» background=»#91d549″ ]¡Ayuda a NORD y a FEMEXER a educar a los estudiantes de medicina y a los profesionales a través de vídeos![/gdlr_heading]Como parte de los esfuerzos que realizamos para cumplir nuestros objetivos dentro del Plan Nacional de Enfermedades Raras (PlanER) y del programa EERR 101 de educación a médicos, vamos a crear la videoteca de FEMEXER (que a su vez constituirá la versión en español de la videoteca de NORD) de las enfermedades raras. Nuestra meta es ayudar a educar a los médicos, otros profesionales de la medicina y a los estudiantes que se preparan para carreras de salud sobre las enfermedades raras y sobre lo que significa vivir con una de ellas.
Estamos haciendo esto porque los médicos y los estudiantes nos dicen repetidamente que el video es una de sus herramientas de aprendizaje preferidas. Ellos también dan fe de la importancia de ser capaces de escuchar —de primera mano— a los pacientes y a sus cuidadores.
Queremos incluir la mayor cantidad de enfermedades raras como sea posible, y nos dirigimos a invitarle a seleccionar, de entre todos los miembros de su asociación de pacientes, a uno de ellos, o algún padre o cuidador para que presenten un video para esta videoteca. Aquellos de ustedes que aborden más de una enfermedad en su asociación de pacientes, presenten un vídeo para cada una de ellas.
[gdlr_styled_box content_color=»#ffffff» background_color=»#9ada55″ corner_color=»#3d6817″ ] Estos serán vídeos caseros muy cortos (máximo, 3 minutos), generados con la información del paciente. No se requiere ningún equipo especial. Con la cámara del teléfono celular bastará.Cada video en nuestra biblioteca deberá abordar tres preguntas básicas, respondidas desde el punto de vista DEL PACIENTE (o de sus padres):
- ¿Cuáles son sus síntomas (o del niño), o las características físicas, o ambas cosas?
- Describa el «viaje» (o el del niño) para llegar al diagnóstico: ¿Hubo retraso o diagnóstico erróneo?
- ¿Cuáles son los desafíos que enfrenta su vida diaria (o la del niño)?
A los padres que crean un vídeo sobre una enfermedad pediátrica se les anima a tener al niño con ellos, si es posible. La observación de los signos y síntomas físicos puede ser una herramienta de enseñanza útil y es un beneficio único del formato de vídeo.[/gdlr_styled_box]
Los videos pueden ser puestos a disposición de cualquiera o ambas de las siguientes plataformas: la página web de FEMEXER o el canal de YouTube de FEMEXER. Los videos serán compartidos después en un sitio web alojado por ReelDx, una empresa que se especializa en el uso del video para la educación médica. Las facultades de medicina, otros programas de formación relacionados con la salud, y los profesionales de la medicina de Estados Unidos se suscriben a ReelDx. Las videotecas de enfermedades raras de FEMEXER y de NORD serán gratuitas para todos.
A través de un mensaje de correo-e les haremos llegar una hoja de instrucciones para crear y enviarnos sus vídeos. También les proporcionamos los formularios de consentimiento de los pacientes que se someten a los vídeos, para que quien aparezca ante cámara, acceda y lo firme. (Ambos documentos se entregarán únicamente a miembros de las asociaciones de pacientes con enfermedades raras.)
El contacto en FEMEXER para responder con gusto a cualquier pregunta que usted o sus miembros pueda tener acerca de este proyecto es:
Las preguntas en inglés en relación a la biblioteca NORD pueden ser dirigidas a:
El sitio de ReelDx es HIPAA.
Como siempre, gracias por el apoyo a la extensión educativa de NORD y de FEMEXER. Estamos muy agradecidos por el trabajo que cada uno de ustedes hacen y estamos emocionados por colaborar para promover el diagnóstico temprano y una mayor comprensión de las enfermedades poco comunes entre los profesionales de la medicina.
