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domingo 28 abril 2024
Santiago-Chile_en_invierno

Iremos a Chile a dar nuestro mejor esfuerzo

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Nos reuniremos con las demás asociaciones latinoamericanas de pacientes con enfermedades lisosomales en Santiago de Chile. Estaremos del 2 al 6 de agosto de este año en esa maravillosa ciudad.
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III Encuentro de Líderes de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Lisosomales

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En Santiago de Chile fuimos recibidos con los brazos abiertos. La líder de la Federación de Enfermos Lisosomales de Chile (FELCH), Miriam Estivil, junto con representantes regionales de Genzyme invitaron a representantes de Perú, México, Argentina, Paraguay, Venezuela, Colombia, Uruguay, Brasil y Ecuador...
David Peña, Encuentro de Líderes Latinoamericanos, 16-18 junio 2014, Cartagena de Indias, Colombia

Momentos del Encuentro de Líderes Latinoamericanos

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Momentos significativos de las intervenciones de David Peña en el Encuentro de Líderes Latinoamericanos, 16-18 junio 2014, Cartagena de Indias, Colombia.
ncuentro Internacional de Enfermedades Raras, en el CREER de Burgos, España, octubre 2014

Encuentro internacional de enfermedades raras en Burgos

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Para conocer más detalles, puede hojear la revistilla que aparece en este artículo. En este Encuentro Internacional de Enfermedades Raras, que se llevará a cabo...
SAR Letizia Ortiz, junto con Pali y Toto et al, en la firma de la Alianza Iberoamericana

La Alianza Iberoamericana ya es una realidad

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SAR Letizia Ortiz en la clausura de la Alianza Iberoamericana, con Pali y Toto.
icord

II ER2010LA y VI Congreso ICORD 2010

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El Proyecto Pide un Deseo México se suma al esfuerzo de Fundación GEISER para potenciar el trabajo en las comunidades comprometidas con las enfermedades raras. Para nosotros, al igual que para GEISER, la comunidad está formada por los pacientes y sus familias, los profesionales del cuidado de la salud, las instituciones de salud gubernamentales, los profesionales en salud pública, la academia médica junto con los investigadores científicos y la industria farmacéutica. Nuestra comunidad lisosomal sabe que debe salir asilamiento regional y alzar la voz junto con toda la América Latina y el Caribe.
Rareview se consolida como referente en España en enfermedades lisosomales

Rareview se consolida como referente en España en enfermedades lisosomales

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Las enfermedades lisosomales son afecciones metabólicas congénitas que cursan con depósito de sustratos en diversos órganos y tejidos como resultado de deficiencias enzimáticas....