III Encuentro de Líderes de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Lisosomales

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En Santiago de Chile fuimos recibidos con los brazos abiertos. La líder de la Federación de Enfermos de Chile (FELCH), Miriam Estivil, junto con representantes regionales de Genzyme invitaron a representantes de Perú, México, Argentina, Paraguay, Venezuela, Colombia, Uruguay, Brasil y Ecuador a pasar 3 días trabajando y aprendiendo para tomar decisiones que -al final- se cuajaron dos iniciativas largamente acariciadas: la Alianza Latinoamericana  de Organizaciones de con (ALOPEL) y la Guía de Conducta Ética para las Organizaciones de Pacientes con Enfermedades Lisosomales.

A pesar de las diferencias de , durante todo el encuentro prevaleció la cordialidad, la visión del conjunto y el espíritu de colaboración. Los países de Latinoamérica enfrentamos muy diversas problemáticas en relación al cuidado y de los ; sin embargo, lo que tenemos en común es que la batalla es una cuesta muy empinada, con obstáculos financieros y -sobre todo- con dificultades ideológicas que las autoridades sanitarias deben superar.

¡Saludamos con enorme gusto a nuestros amigos latinoamericanos! Sabemos que el trabajo de todos es muy difícil, pero se requiere de toda nuestra tenacidad y pasión par lograr nuestros objetivos. Dios no ha puesto en el mismo camino.