México presente en EURORDIS
EURORDIS Reunión de Miembros 2011 Amsterdam
Planes Nacionales para las Enfermedades Raras: empoderando la voz de los pacientes
III Encuentro Latinoamericano de EERR
Cartel de invitación al III Encuentro latinoamericano sobre EERR"
Encuentros en el pre-congreso ICORD 2010
Después de la disertación de Federico Tobar en la VI Conferencia Internacional ICORD 2010 Buenos Aires sobre políticas de salud públicas, David Peña, el presidente de PPuDM, iap enfatizó que las organizaciones de pacientes son un factor esencial en las reuniones de ICORD, por lo que su participación no debería acotarse a sólo escuchar, sino también deberían participar activamente en la conferencia.
Reunión con el vicepresidente del Congreso peruano
Nuestros amigos Carlos y Bequer de Perú se han reunido el pasado 9 de abril con el vicepresidente del Congreso de su país, junto con otros líderes y presidentes de diversas asociaciones de pacientes con enfermedades raras. Carlos Blanch es un activo miembro de la Asociación Miastenia Perú y Bequer Vásquez es el presidente de APPEL, asociación peruana de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal. Ambos son muy activos en cuanto a la promoción de la equidad en los tratamientos de salud para los pacientes con enfermedades raras en su tierra natal.
Foros Hispanoamericanos para los Lisosomales
Las asociaciones de pacientes de Hispanoamérica son organizaciones muy importantes que apoyan los esfuerzos de todos los pacientes de nuestros países. Hemos desarrollado una página web especial para mantener a toda la comunidad lisosomal al tanto de todo lo que hacemos. Tenemos una página para la libre expresión de las ideas de toda la comunidad lisosomal de Hispanoamérica. Este sitio es un foro donde los usuarios registrados podrán colaborar a distancia.
I Congreso Escolar Internacional sobre EERR
SAR La Princesa de Asturias inaugurará el I Congreso Escolar Internacional sobre Enfermedades Poco Frecuentes en el marco del Día Mundial de las ER
Este...
Numeralia de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras
No son únicamente números. es información que resalta la importancia, el impacto y el éxito que tuvo la magna Semana Global 2015 de Enfermedades Raras.
