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Cuernavaca
lunes 29 abril 2024
ElFaro, el faro de información, el faro de las enfermedades raras, ElFaro de las EERR

El proyecto más ambicioso: El Faro de Información para las EERR

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Nuestro proyecto más ambicioso: el Faro de Información para enfermedades raras, creado en coordinación con la FEMEXER.

Mi opinión sobre el nuevo gobierno 2018-2024

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Quien sea parte del nuevo gobierno, tenemos que seguir empujando por nuestras causas.
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Comunicándonos con todos

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Cuando las distancias y los compromisos resultan una complicación, las nuevas fórmulas de comunicación en el mundo nos permiten allegar esfuerzos, consultar dudas, motivar...
Proyecto Pide un Deseo México (PPuDM) y Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)

Nos desvinculamos de ALIBER

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De manera definitiva e irrevocable, tanto el Proyecto Pide un Deseo México como la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) nos desligamos definitiva e...
El 1° de octubre se celebra el Día Internacional de Gaucher 2016 (International Gaucher Day, IDG)

Día Internacional de Gaucher (1° de octubre), datos y hechos

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«...hacemos hincapié en que en México [...] existe un tratamiento de remplazo enzimático (TRE) y que todos los pacientes mexicanos tienen derecho a su apropiada atención médica en las instituciones de salud de nuestro país.»

¡Felicitaciones, Pali!

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Estimados asociados, el día de hoy la European Gaucher Alliance (EGA) anunció a los nuevos miembros de su consejo. Nos sentimos muy orgullosos de que...
ciudad de méxico, ángel de la independencia, mexico city

Ya es oficial: ¡ICORD en México 2015!

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Hoy en Ede, Holanda, la delegación mexicana que partió con la misión de representar a México recibió la confirmación oficial de que nuestro país...