Novedades del 3er trimestre de 2019 desde IPA

Considere su participación y marque estas fechas en su agenda:

  • Junta General Anual de IPA (AGM) el viernes 25 de octubre de 2019.
  • Conferencia internacional de pacientes y científicos de el sábado 26 de octubre y el domingo 27 de octubre de 2019.

Ambas reuniones se llevarán a cabo en San Antonio, Texas, EE. UU.


Invitación a la AGM 2019 de IPA

Por la presente, nos gustaría invitarlo a la Asamblea General Anual (AGM por sus siglas en inglés) de la Asociación Internacional de Pompe (IPA por sus siglas en inglés) el viernes 25 de octubre de 2019 en San Antonio, Texas, Estados Unidos a las 4 p.m. CST. La AGM se llevará a cabo junto con la Conferencia Internacional de Pacientes y Científicos de Pompe AMDA / IPA 2019. La conferencia comenzará con un cena de bienvenida el viernes 25 de octubre y concluirá con almuerzo el domingo 27 de octubre. Más detalles sobre la conferencia se puede encontrar a continuación.

Este año celebramos el vigésimo aniversario de la fundación de IPA, y esperamos tener una interacción interesante en la AGM. Enviaremos la agenda a aquellos miembros que hayan indicado que asistirán en octubre. Durante la AGM, nos despediremos del Sr. Helmut Erny, tesorero de IPA. El Sr. Erny ha servido fielmente a la IPA como miembro del consejo directivo desde nuestra primera conferencia en 1999, por lo que se le extrañará.

El Sr. Raymond Saich ha sido asesor del consejo directivo desde la AGM del año pasado y será nominado como miembro en San Antonio. Si desea postular una nominación de alguien más, puede hacerlo en persona o puede enviar el nombre propuesto a la IPA en info@worldpompe.org.

Si hay temas específicos que le gustaría proponer para su inclusión en la agenda de la AGM o si desea obtener información sobre el apoyo financiero para asistir a la AGM, comuníquese con Wilma Treur en info@worldpompe.org.

¡Próxima conferencia!

La Asociación para la Deficiencia de Maltasa Ácida (AMDA por sus siglas en inglés) será la anfitriona de la Conferencia Internacional de Pacientes y Científicos Pompe AMDA / IPA en San Antonio, Texas, EE. UU. desde el 25 al 27 de octubre de 2019. Será un fin de semana lleno de aprendizaje, diversión, y amigos. Los principales expertos de todo el mundo estarán presente para compartir el noticias de última hora sobre la enfermedad de Pompe.

Para tener más información sobre la conferencia, incluyendo cómo registrarse y cómo hacer su reserva de hotel, visite el sitio web de AMDA en www.amda-pompe.org/index.php/main/conferences/2019_amda_ipa_international_conference.

Conferencia Internacional de Pacientes y Científicos Pompe de 2015
Conferencia Internacional de Pacientes y Científicos Pompe de 2015

La ley europea de privacidad de datos personales

Ley Europea de Privacidad de Datos Personales En estos tiempos de creciente uso de redes sociales y actividades basadas en la web, la privacidad de los miembros es algo que el consejo directivo de IPA se toma muy en serio.

Nosotros creemos que es muy importante que los pacientes puedan acceder fácilmente a organizaciones de pacientes apropiadas en su país para recibir apoyo. Por favor revise cómo figura su organización en el sitio web de IPA (pestañas de miembros y contactos). Confirme que la información esté actualizada y si hay algún cambio que desea que hagamos. Si nosotros no escuchamos nada de usted, entenderemos que la información es correcta y que usted acepta su inclusión continua en el sitio web de IPA.