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¡Toto sorprendente!
Toto padece Gaucher, una enfermedad incurable y que sin tratamiento, es incapacitante. Sin embargo, gracias al trabajo del Proyecto Pide un Deseo México ahora goza de su tratamiento de remplazo enzimático. Es un muchacho muy activo, ¡sorprendentemente activo!
Levantar pesas, hacer ejercicio y fortalecer el cuerpo es posible para Toto. Gracias a su tratamiento médico, un enfermo lisosomal como él puede llevar una vida normal, fortalecer su salud con ejercicio y mantener un cuerpo sano.
¿Padeces hemoglobinuria paroxística nocturna?
El Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p. se incorpora al esfuerzo por los enfermos con el padecimiento HPN.
AMAME, nuevo aliado en pro de las enfermedades raras
Con mucho gusto les comunicamos que nuestros amigos de AMAME, a.c. (Asociación Mexicana de Atrofia Muscular Espinal), con sede en Guadalajara, Jalisco, se unen a los esfuerzos de FEMEXER y del Proyecto Pide un Deseo México en pro de los pacientes con enfermedades raras.
Apoyo a pacientes con esclerosis tuberosa
¡Buenas noticias para nuestros amigos pacientes con Complejo de Esclerosis Tuberosa!
Proyecto Pide un Deseo México, iap une sus esfuerzos a los de AMET, Asociación Mexicana de Esclerosis Tuberosa, ac. (www.amet.org.mx) Esta asociación, con sede en Mérida, tiene muchos programas dedicados a apoyar a los pacientes con CET y a sus familiares.
