La Alianza Iberoamericana ya es una realidad
SAR Letizia Ortiz en la clausura de la Alianza Iberoamericana, con Pali y Toto.
Conéctate a nuestro árbol para fortalecer sus raíces
Vamos a conectarnos y a trabajar en alianza. Nuestro proyecto aliado, la Federación de Enfermedades Raras (FEMEXER), te invita. Únete al mayor esfuerzo que...
6a Reunión de la Red de Apoyo del ISSSTE
Síntesis de la 6a reunión de la Red de Apoyo a Pacientes y Familiares con Enfermedades Huérfanas del ISSSTE.
Toto asiste a la reunión EGA en Frankfurt
Proyecto Pide un Deseo México está presente en Europa.
Estamos en el 1er Encuentro Iberoamericano de EERR en Murcia
La Federación Española de Enfermedades Raras FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras
y la Asociación D´Genes organizan del 14 al 18 de octubre el I Encuentro Iberoamericano de EERR en Murcia
Es con la fuerza de las asociaciones que nuestros enfermos cuentan
No decaigamos en nuestros esfuerzos. La situación deriva de la pandemia por el COVID-19 sí nos muestra posibles escenarios difíciles, pero esas personas que...
Consejo Consultivo Comunitario para Pompe
Como todos saben, la Asociación Internacional Pompe (IPA, por sus siglas en inglés) ha establecido una junta asesora comunitaria, también llamado Consejo Consultivo Comunitario...
