Síntesis informativa de la 6a reunión, 4 junio 2014:
ISSSTE: Red de Apoyo a (Asociaciones de) Pacientes y Familiares con Enfermedades Huérfanas (enfermedades raras)
El pasado 4 de junio estuvimos presentes en la sexta reunión de la Red de Apoyo a Pacientes y Familiares con Enfermedades Huérfanas. Como hasta ahora, el encuentro fue en las instalaciones del ISSSTE Buenavista en la ciudad de México.
La reunión fue a casa llena, hecho por demás significativo, pues habla de la importancia y robustez que este tipo de encuentros, auspiciados por el ISSSTE, ha ido adquiriendo. Importantes funcionarios de diversas áreas del ISSSTE estuvieron presentes, y cada uno de ellos aportó una valiosa pieza en los temas abordados.
En la cita se habló de los temas a los que se les había dado calidad de compromiso y que afortunadamente se están haciendo realidad palpable. Así, la clínica para enfermedades huérfanas del ISSSTE, como un esfuerzo inter-disciplinario, ya es una realidad. Ellos incorporarán al acervo médico las infografías que ayuden a comprender mejor los signos y síntomas de cada enfermedad rara. Por otro lado, la alianza ISSSTE-SIOP también lo es, hecho de singular importancia pues modifica un paradigma de atención que por años había estado incompleto o sesgado. La participación de las psicólogas del Proyecto Pide un Deseo México y de FEMEXER en este trabajo nos enorgullece y compromete a elaborar el mejor trabajo asistencial en apoyo psicológico para las familias y personas con enfermedades raras.
En la cita se abordó otro tema importante: el programa de la Red de Apoyo a Pacientes y Familiares con Enfermedades Huérfanas se está llevando al plano normativo ante la Secretaría de la Función Pública, convirtiéndolo entonces en un mandato que tendrá continuidad transexenal y fuerza institucional.
De relevante a histórico podemos señalar el compromiso de parte del ISSSTE para apoyar la realización del ICORD México en alianza con el Proyecto Pide un Deseo México y FEMEXER, a celebrarse en la semana del 12 de octubre de 2015. Este magno evento académico, relacionado con nuestros enfermos y padecimientos, tendrá la ciudad de México como destino y con él esperamos recuperar para nuestra Nación el liderazgo en esta materia que por miopía, negligencia o desestimación habíamos perdido. Adicionalmente, el compromiso de los lasallistas y su alma mater garantizan un encuentro de la Academia cosmopolita que seguramente redundará en un vigoroso campo de oportunidades para nuestros enfermos.
Para no variar, en esta reunión en la que contamos con la presencia de Alina Vlasich, subdirectora de Atención al Derechohabiente en el ISSSTE, se nos reiteró la disposición de la institución por acoger todas las propuestas en las que las asociaciones de pacientes planteen que requieren del apoyo y soporte del ISSSTE (actividades culturales, actividades recreativas, salas de conferencias, aulas de telemedicina, difusión web, etc.).
Otro hecho destacado en la reunión fue la presencia de un funcionario del IMSS de la Coordinación de Atención a Quejas y Orientación al Derechohabiente, el lic. Cid Durán. Él nos confirmó la disposición de su institución para trabajar a favor de los enfermos con padecimientos raros y con sus asociaciones de pacientes, clonando así las prácticas que ya está llevando a cabo el ISSSTE.
Por último, nos informó el dr. Médesigo de la Coordinación Ejecutiva de la Secretaría General del ISSSTE, que se llevará a cabo un valioso esfuerzo para humanizar los servicios de salud. Se celebrará el “Foro internacional de humanización de los servicios de salud en las personas de edad avanzada y con enfermedades crónicas”, con relevancia internacional y entrada libre (al que todos estamos invitados) en la Facultad de Estudios Superiores de Iztacala. Este foro se llevará a cabo los días 17-19 de junio de 2014.
