La Federación Española de enfermedades raras (FEDER) y la Asociación D´Genes organizan del 14 al 18 de octubre el I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras en Murcia.
Pali y Toto participan en este encuentro, tanto como pacientes como activistas por las enfermedades raras. Estaremos informando a través de esta página web el resto de las actividades que tendrán.
La finalidad del encuentro es compartir buenas prácticas a través del intercambio de experiencias, así como crear un espacio para ello dentro de un marco de convivencia entre las asociaciones pertenecientes a América Latina, con el propósito de sentar las bases para la I Alianza Iberoamericana. Juan Carrión, presidente de FEDER explica que “tenemos la ilusión de conformar esta alianza para poner en común la situación de los derechos y desigualdades legales por las que atraviesan las personas con enfermedades raras en distintas partes del mundo”.
Por su parte, Elizabeth Zabalza, miembro del comité organizador del encuentro asegura que “pretendemos trabajar conjuntamente con otras entidades y gobiernos para avanzar en los derechos y en la mejora de la calidad de vida de estas familias. Para ello, el primer paso será el establecimiento de este congreso, así como una red de coordinación entre países de España, europa y latinoamérica”.
Colombia, Guatemala, Argentina, Ecuador, Brasil, Venezuela, México, Portugal, Uruguay y España son los países que estarán presentes en el congreso a través de asociaciones y familias. Además, Europa también estará representada y se unirá a Latinoamérica para unir esperanza, trabajo, proyectos e ilusiones. Para ello, la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) participara activamente en el congreso.
