Día de las Enfermedades 2017
El vie 24 feb conmemoraremos el Día de las Enfermedades Raras 2017.
El punto de vista de familiares y amigos
Lupita Aragón y Martha Lellenquien, la tía de Pali y Toto y una amiga, respectivamente, relatan su experiencia al estar cerca de dos pacientes...
Entrevista a Toto y Pali por televisión
Una entrevista muy amable e informativo a Toto y Pali en el programa "Guanajuato... por siempre" del canal 45 Telecable de Guanajuato.
¿Qué son las enfermedades lisosomales?
Hemos realizado un pequeño video sobre qué son las enfermedades de depósito lisosomal, también llamadas enfermedades lisosomales. ¡Échale un ojo!
https://youtu.be/dZCRC3RyA4c
Notimex investigó: Enfermedades raras en México
La gente de Notimex realizó un reportaje muy completo sobre la panorámica de las enfermedades raras en México y entrevistó a Paulina Peña, psicóloga y titular del Servicio de Información, Orientación y Psicología (SIOP) de FEMEXER.
Toto salta en paracaídas en pro de los lisosomales
Un gran salto con paracaídas en pro de los enfermos lisosomales. Vea el video y emociónese con nosotros.
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