¿Qué debemos entender por «tiempo de diagnóstico»?
En este video, el presidente de FEMEXER, Lic. David Peña, nos explica claramente a qué debemos referirnos con la expresión «tiempo de diagnóstico». Pretendemos...
Webinar sobre terapia génica para Gaucher
El Dr. Aneal Khan es el experto que más experiencia tiene con el programa de terapia génica para la enfermedad de Gaucher. Es por...
Día de las Enfermedades 2017
El vie 24 feb conmemoraremos el Día de las Enfermedades Raras 2017.
¿Qué son las enfermedades lisosomales?
Hemos realizado un pequeño video sobre qué son las enfermedades de depósito lisosomal, también llamadas enfermedades lisosomales. ¡Échale un ojo!
https://youtu.be/dZCRC3RyA4c
Reporte sobre la conmemoración del Día de las Enfermedades 2015
La inauguración del Día de las Enfermedades Raras 2015 se llevó a cabo en las instalaciones del ISSSTE Buenavista, donde se congregaron diversas asociaciones de pacientes las cuales, junto con FEMEXER, se ocupan día a día del sensible y olvidado tema de las enfermedades poco frecuentes en aspectos como acceso, inclusión, equidad, visibilidad, información y orientación.
El punto de vista de familiares y amigos
Lupita Aragón y Martha Lellenquien, la tía de Pali y Toto y una amiga, respectivamente, relatan su experiencia al estar cerca de dos pacientes...
¡Gracias, periódico El Universal, por publicarnos en primera plana!
El periódico mexicano El Universal ha publicado el 14 de febrero de 2015 un video, un foro y tres artículos sobre las enfermedades raras....
