Alertan sobre falta de expertos y tratamientos para enfermedades raras
El 5 % de este tipo de enfermedades puede curarse y el resto puede sobrellevarse con tratamientos farmacológicos.
Círculo virtuoso: entrevistas a la comunidad
Círculo virtuoso: o todos en la comunidad de EERR trabajan junto con los demás, o no pasa nada. Muy pronto: entrevistas a varios miembros.
‘Mi Diego se apaga’, narra madre del niño diagnosticado con Alzheimer infantil
Los niños con esta enfermedad tienden a dejar de comer, dejan de deglutir, dejan de caminar.
Vivir con glucogenosis IX
En España, tres millones de personas padecen una de las 6.000 enfermedades raras catalogadas en el mundo.
Salud en coma
Liz y Rodolfo son dos de las decenas de personas que padecen una enfermedad lisosomal.
Así es vivir con una enfermedad huérfana
Roger Franco evoca con claridad el día en que fue desahuciado. Era un niño de cuatro años sentado sobre el regazo de su madre.
Le dijeron que moriría a los 10 años y se acaba de graduar de...
Ryan tenía un trastorno genético raro llamado mucopolisacaridosis I, o MPS I, con una amplia gama de síntomas que afectan a múltiples sistemas en el cuerpo.
