Pacientes con Morquio exigen sus derechos
Los pacientes mexicanos con mucopolisacaridosis tipo IV (también llamado síndrome de Morquio o síndrome de Morquio-Brailsford) han padecido durante muchos la desatención de las...
Programa de Enfermedades Huérfanas Lisosomales en ISSSTE
El pasado 1 de marzo, con motivo del Día de las Enfermedades Raras 2018, nos reunimos con el destacado grupo de hombres y mujeres...
Mi opinión sobre el nuevo gobierno 2018-2024
Quien sea parte del nuevo gobierno, tenemos que seguir empujando por nuestras causas.
Reporte sobre la conmemoración del Día de las Enfermedades 2015
La inauguración del Día de las Enfermedades Raras 2015 se llevó a cabo en las instalaciones del ISSSTE Buenavista, donde se congregaron diversas asociaciones de pacientes las cuales, junto con FEMEXER, se ocupan día a día del sensible y olvidado tema de las enfermedades poco frecuentes en aspectos como acceso, inclusión, equidad, visibilidad, información y orientación.
Día Mundial de las Mucopolisacaridosis en el INP
Luchar porque ningún paciente muera sólo porque alguien no hizo su trabajo.
[¡APROBADOS!] Puntos de acuerdo a favor de las enfermedades lisosomales
El interés que despertó el pasado foro legislativo en varios diputados fue contundente. Ellos están trabajando en impulsar que se eliminen las barreras citadas en ese día y que enfrentan los pacientes diariamente en sus instituciones de salud.
Carta 2015-08 al director general del IMSS
México, D.F. a 17 de agosto de 2015M. José Antonio González Anaya Director general Instituto Mexicano de Seguridad Social, IMSSP R E S E...
