Catamarca: desesperados, pacientes con la enfermedad de Fabry debieron hacer un piquete porque no...
Argentina:
Un grupo de pacientes catamarqueños de la enfermedad de Fabry aseguraron que se vieron obligados a realizar un piquete y una concentración frente al Ministerio...
Foro legislativo «Rostros de las enfermedades raras»
En las instalaciones del Congreso de la Unión se llevó a cabo el 26 de marzo 2014 el esperado foro legislativo "Rostros de las enfermedades raras".
Agradecemos al senador Saro
Charlamos con el senador Ernesto Saro Boardman, presidente de la comisión de salud de la Cámara de Senadores, tuvimos la oportunidad de tocar temas muy importantes para la comunidad mexicana de enfermos con padecimientos raros.
Ya está en marcha nuestro programa ‘Lisosomales 101’
'Lisosomales 101' es un programa que busca elevar la conciencia de los médicos y los funcionarios administrativos de las instituciones públicas sobre las enfermedades lisosomales.
Expertos reclaman más recursos para tratar enfermedades lisosomales
En un encuentro celebrado en la Casa de América de Madrid, en el marco de la cuarta edición del “POST WS Rareviw” organizado por Sanofi, cinco especialistas en enfermedades lisosomales, catalogadas como raras, han coincidido en que detectar estas patologías en edades tempranas tiene grandes beneficios socioeconómicos.
Día Mundial de las Mucopolisacaridosis en el INP
Luchar porque ningún paciente muera sólo porque alguien no hizo su trabajo.
Curso de actualización sobre enfermedades huérfanas en el ISSSTE
Con el objeto de divulgar y sensibilizar a la comunidad de profesionales de la salud y para actualizar el conocimiento de los ya familiarizados...