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lunes 20 mayo 2024
La apnea obstructiva del sueño no es más grave ni frecuente en pacientes con enfermedad de Fabry leve, según un estudio

La apnea obstructiva del sueño no es más grave ni frecuente en pacientes con...

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Muchos estudios han sugerido que los pacientes con enfermedad de Fabry tienen una calidad de vida reducida, y la somnolencia diurna excesiva es el síntoma más comúnmente informado por más de dos tercios de estos pacientes.

Según los expertos, la enfermedad de Pompe es más común de lo que se...

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La enfermedad de Pompe, un trastorno de almacenamiento lisosomal hereditario, es mucho más común de lo que se pensaba, según varios expertos que hablaron en la reciente Conferencia Clínica y Científica MDA 2019 de la Asociación de Distrofia Muscular en Orlando, Florida.
Las hermanitas Romero padecen LAL-D. Gracias al ISSSTE, ellas ya reciben su tratamiento de remplazo enzimático.

Un caso de éxito: las niñitas con LAL-D

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Las hermanitas Romero ya reciben su tratamiento de remplazo enzimático gracias al ISSSTE.
Pacientes y enfermedades HPN y SHUa, en FEMEXER y Proyecto Pide un Deseo México

Bienvenidos los pacientes con HPN y SHUa

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Pacientes con HPN y SHUa, siéntanse en casa en Proyecto Pide un México IAP y FEMEXER.
IPA-CAB-members_IPA-World-Pompe

Reporte anual 2019 de IPA

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Desde hace años nos encargamos de darle difusión a los grandes logros que alcanza laAsociación Internacional de Pompe (IPA, por sus siglas en inglés).Este...
China, mucopolisacaridosis, eerr

Una revisión muestra que los pacientes chinos de Pompe muestran síntomas una década antes...

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Los pacientes chinos con enfermedad de Pompe de inicio tardío desarrollan síntomas y se diagnostican al menos 10 años antes que los pacientes de otras áreas del mundo, según un registro de la enfermedad de Pompe.

Programa de Enfermedades Huérfanas Lisosomales en ISSSTE

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El pasado 1 de marzo, con motivo del Día de las Enfermedades Raras 2018, nos reunimos con el destacado grupo de hombres y mujeres...