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viernes 26 abril 2024
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Día de las EERR

    Acciones, eventos y todo lo relacionado a la celebración del Día Mundial (o Internacional) de las Enfermedades Raras, el cual lo conmemoramos de manera paralela a los trabajos de EuroRDis, NORD, EGA, IPA, ICORD, Fundación Geiser, ALIBER, HACERLA, FECOER, FADEPOF, etc. etc.

    Al azar
    Portal web "Faro de Información" sobre enfermedades raras

    Presentación del «Faro de Información de las Enfermedades Raras»

    Celia Palacios - 0
    Fecha, hora y lugar: 24 de febrero de 11:00PM a 13:00PM en la oficina del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p. Visite la página de RareDiseaseDay.org dedicada a este evento: http://www.rarediseaseday.org/event/mexico/165/

    Si se quiere, se puede

    Celia Palacios - 0
    Nuestro Toto, enfermo mexicano con Gaucher, salta al vacío con un paracaídas."
    industria farmacéutica, ejecutivos líderes, compañías farmacéuticas, empresas de biotecnología

    Entrevistas con líderes de la industria farmacéutica

    Celia Palacios - 0
    Dirigido a: comunidad de pacientes con enfermedades raras. Fecha, hora y lugar: 25 de febrero de 16:00PM a 18:00PM en la oficina del Proyecto Pide...
    #FabryNosAcompaña #MesDeFabry #EnfermedadesLisosomales #PideUnDeseoPorMéxico

    En abril, ¡celebramos a los Fabryllantes!

    Celia Palacios - 0
    Junto con la Red Internacional de Fabry (FIN, por sus siglas en inglés), en abril queremos visibilizar a los heroicos y brillantes pacientes que...
    Cartel de invitación a la reunión de asociaciones de pacientes, DiMER 2014: PPuDMiap-FEMEXER-ISSSTE

    Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2014

    Celia Palacios - 0
    Dirigido a: público en general, estudiantes de Medicina y asociaciones de pacientes. Fecha, hora y lugar: 28 de febrero de 14:30PM a 19:00PM en el...
    ElFaro, el faro de información, el faro de las enfermedades raras, ElFaro de las EERR

    El proyecto más ambicioso: El Faro de Información para las EERR

    Celia Palacios - 0
    Nuestro proyecto más ambicioso: el Faro de Información para enfermedades raras, creado en coordinación con la FEMEXER.
    Día de las Enfermedades Raras, dimer

    Cuenta regresiva internacional

    Celia Palacios - 0
    Para el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2014, el mundo entero está pendiente:
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    Logo del Proyecto Pide un Deseo México, asociación de pacientes mexicanos con enfermedades de depósito lisosomal
    Revista-e de información sobre los esfuerzos de la asociación mexicana de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal.
    Proyecto Pide un Deseo México está respaldado por Palito y Toto Piden un Deseo A. C.

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