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Cuernavaca
domingo 29 noviembre 2020
Video: ¿Qué son las enfermedades lisosomales?, por PPuDM

¿Qué son las enfermedades lisosomales?

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Hemos realizado un pequeño video sobre qué son las enfermedades de depósito lisosomal, también llamadas enfermedades lisosomales. ¡Échale un ojo! https://youtu.be/dZCRC3RyA4c
Notimex

Notimex investigó: Enfermedades raras en México

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La gente de Notimex realizó un reportaje muy completo sobre la panorámica de las enfermedades raras en México y entrevistó a Paulina Peña, psicóloga y titular del Servicio de Información, Orientación y Psicología (SIOP) de FEMEXER.
Si se quiere, se puede. Nuestro Toto, enfermos mexicano con Gaucher, saltando de un paracaídas

Toto salta en paracaídas en pro de los lisosomales

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Un gran salto con paracaídas en pro de los enfermos lisosomales. Vea el video y emociónese con nosotros.

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Comunicado virtual sobre FEMEXER,

Comunicación global con todas las asociaciones aliadas a FEMEXER

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David Peña llevará a cabo una rueda de prensa en Internet sobre temas que afectan a las asociaciones de pacientes con enfermedades raras.
Pacientes lisosomales mexicanas que hacen oir su voz

Pacientes lisosomales mexicanas que hacen oir su voz

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Una paciente Gaucher que nos pidió anonimato y dos hermanas con Fabry, Silvia y Carmen, hacen declaraciones en cuanto a su padecimiento y los obstáculos que aún enfrentan para obtener su tratamiento.