Ovación por los que ya se fueron, y no alcanzamos a ayudar
Aplaudamos fuerte, «¡hasta que nos escuchen arriba!
Oportunidad única
Particpemos todos en la SG2015EERR
Son raros: son únicos
Son raros: son únicos. Nuestra obligación es cuidarlos y protegerlos.
Mi deseo de Fin de Año
No me lo tomen a mal, pero en todas las cadenas o formas de comunicación actuales (WhatsApp, Facebook, Twitter o el antiquísimo correo-e) todos...
Día Internacional de Pompe
Celebramos el día que se ha dedicado para atraer la atención hacia la comunidad de enfermos con Pompe: 15 de abril. Nuestro presidente, David...
Averigüe si su niño Hunter puede participar en investigación
Averigüe si su niño Hunter puede participar en un estudio de investigación: www.elsindromehunter.com.
Mi opinión sobre el nuevo gobierno 2018-2024
Quien sea parte del nuevo gobierno, tenemos que seguir empujando por nuestras causas.