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Cuernavaca
viernes 26 abril 2024
Durante la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras, David Peña animó a todos los presentes a "aplaudir hasta que nos escuchen arriba" on un nudo en la garganta y el corazón en la mano.

Ovación por los que ya se fueron, y no alcanzamos a ayudar

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Aplaudamos fuerte, «¡hasta que nos escuchen arriba!
Bandera de México

Oportunidad única

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Particpemos todos en la SG2015EERR

Son raros: son únicos

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Son raros: son únicos. Nuestra obligación es cuidarlos y protegerlos.
corazones, amor, buenos deseos, pasión, entrega, determinación

Mi deseo de Fin de Año

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No me lo tomen a mal, pero en todas las cadenas o formas de comunicación actuales (WhatsApp, Facebook, Twitter o el antiquísimo correo-e) todos...

Día Internacional de Pompe

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Celebramos el día que se ha dedicado para atraer la atención hacia la comunidad de enfermos con Pompe: 15 de abril. Nuestro presidente, David...
Verifique si su niño Hunter (MPS tipo II) es elegible para participar en estudio de investigación

Averigüe si su niño Hunter puede participar en investigación

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Averigüe si su niño Hunter puede participar en un estudio de investigación: www.elsindromehunter.com.

Mi opinión sobre el nuevo gobierno 2018-2024

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Quien sea parte del nuevo gobierno, tenemos que seguir empujando por nuestras causas.