Si los funcionarios de salud, si las instituciones de la República y si los involucrados directamente con estos enfermos hacen su trabajo, éste va a ser el resultado:
Si ellos pudieron, ¿por qué otros no?
Mensaje de fin de año
El presidente del patronato del Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. expresa lo que para nuestra institución fueron los logros más significativos del año que termina. Muchos esfuerzos y muchas desafíos nos encontramos a lo largo de estos últimos doce meses. David Peña sumariza así casi 350 días de trabajo.
Sobre la priorización de las enfermedades lisosomales y el FEC
Asociados del proyecto Pide un Deseo México, I.A.P.
Pacientes, familiares y médicos
Estimados amigos:
El día de hoy 10 de diciembre de 2009, siendo las 11:35 de la mañana, recibí la llamada telefónica del dr. Octavio Amancio Chassin, director adjunto de Priorización del Consejo de Salubridad General de la Secretaría de Salud. El motivo de la misma fue el informarme acerca del estado que guarda la priorización de los lisosomales. Me comentó puntualmente lo siguiente:
«David, entre el día 6 y el día 9 de este mes, un servidor y algunos otros miembros importantes del Consejo de Salubridad General nos reunimos en Cancún por un lapso de 4 días, del lunes al jueves. A tal encuentro convoqué, en atención al secretario de Salud y al dr. Enrique Ruelas, a expertos en el tema de los padecimientos raros, entre ellos los lisosomales; concretamente Gaucher, Fabry y MPS tipo I.»
Palito y Toto Piden un Deseo
Pide un Deseo (Palito y Toto Piden un Deseo,A.C.) fue nuestro primer esfuerzo por reseñar la saga que Pali y Toto han vivido a lo largo de estos últimos años. Ellos son la esencia y quienes le dieron inicio a todo este proyecto.
Campaña «Los vamos a encontrar»
Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. es el resultado de muchos años de trabajo por pacientes de todas las edades, enfermos de Gaucher, MPS, Fabry y Pompe. Con nuestra institución hemos reforzado los esfuerzos que apuntalamos en las instituciones de salud gubernamentales. Hemos desarrollado una nueva página web donde hemos reunido fotos, video, audio, testimonios de los pacientes, de la gente que trabaja en las instituciones de salud y de nosotros como asociación de pacientes.
Foros Hispanoamericanos para los Lisosomales
Las asociaciones de pacientes de Hispanoamérica son organizaciones muy importantes que apoyan los esfuerzos de todos los pacientes de nuestros países. Hemos desarrollado una página web especial para mantener a toda la comunidad lisosomal al tanto de todo lo que hacemos. Tenemos una página para la libre expresión de las ideas de toda la comunidad lisosomal de Hispanoamérica. Este sitio es un foro donde los usuarios registrados podrán colaborar a distancia.
Revista CL · M
Por último, hemos creado una revista electrónica bimestral para toda la comunidad de lisosomales de México. Cada sesenta días encontrarán artículos relacionados con nuestros haberes y teneres.
