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sábado 4 mayo 2024

Compartimos con la comunidad Cushing

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Cartel del 1er congreso del ISSSTE sobre medicina genómica y enfermedades huérfanas, 4-6 noviembre 2013
discovery home&health, canal de TV por paga

Buscamos la máxima visibilidad

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Entrevistas en Discovery Home&Health y otros programas más, por venir...
Pali junto a Denis Costello y Anja Helm, ambos de EuroRDis

Entrevista a Anja Helm de EuroRDis

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Durante la visita de nuestros voceros David Peña hijo y Paulina Peña a Barcelona, España, tuvieron la oportunidad de saludar a un querido amigo de...

Conmemoramos el decreto sobre enfermedades raras

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El pasado 30 de enero de 2014 celebramos dos años del decreto del 30 de enero 2012 para modificar la Ley General de Salud.
Pacientes de enfermedades raras piden salud integral y apoyo social

Pacientes de enfermedades raras piden salud integral y apoyo social

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Los pacientes con enfermedades lisosomales o raras buscan visibilizar la realidad que viven diariamente y que se conozca más sobre cuáles son las patologías, los síntomas y los centros de referencia de atención para que las personas reciban un diagnóstico y tratamientos oportunos.
Reunión de asociaciones de pacientes con enfermedades raras, Día Mundial de las Enfermedades Raras, 2014, ISSSTE, Proyecto Pide un Deseo México, FEMEXER

Semana de celebraciones por el Día de las Enfermedades Raras 2014

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En el marco de las celebraciones del Día de las Enfermedades Raras 2014, el Proyecto Pide un Deseo México iap organizó una semana de interesantes actividades.
Portal web "Faro de Información" sobre enfermedades raras

Presentación del «Faro de Información de las Enfermedades Raras»

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Fecha, hora y lugar: 24 de febrero de 11:00PM a 13:00PM en la oficina del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p. Visite la página de RareDiseaseDay.org dedicada a este evento: http://www.rarediseaseday.org/event/mexico/165/