EGA
La Alianza Europea de Gaucher (European Gaucher Alliance, por sus siglas en inglés) es un grupo sombrilla pan-europeo que representa los intereses de los...
IPA
La Asociación Internacional de Pompe (IPA, por su siglas en inglés) es una federación de grupos de pacientes con la enfermedad de Pompe.
Somos miembros...
Empoderamiento de las asociaciones de pacientes
Las asociaciones de pacientes deben organizarse legalmente para tener la fuerza suficiente con que asegurar sus derechos en las instituciones de salud.
Rare Diseases International
Enfermedades Raras Internacional (RDI, por sus siglas en inglés: Rare Diseases International) es la alianza global de personas con cualquier enfermedad rara.
Son raros: son únicos
Son raros: son únicos. Nuestra obligación es cuidarlos y protegerlos.
NORD
La Organización Nacional de Enfermedades Raras (de Estados Unidos), o NORD por sus siglas en inglés, es una organización 501(c)(3) y una federación única...
¿Acceso para nuestros pacientes?
¡Sí es POSIBLE!