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Cuernavaca
martes 23 abril 2024
International Pompe Association, IPA

IPA

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La Asociación Internacional de Pompe (IPA, por su siglas en inglés) es una federación de grupos de pacientes con la enfermedad de Pompe. Somos miembros...
llave, éxito, inovación, visión, influencia, estrategia

Empoderamiento de las asociaciones de pacientes

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Las asociaciones de pacientes deben organizarse legalmente para tener la fuerza suficiente con que asegurar sus derechos en las instituciones de salud.
Rare Diseases International

Rare Diseases International

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Enfermedades Raras Internacional (RDI, por sus siglas en inglés: Rare Diseases International) es la alianza global de personas con cualquier enfermedad rara.

Son raros: son únicos

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Son raros: son únicos. Nuestra obligación es cuidarlos y protegerlos.
NORD, Organización Nacional de Enfermedades Raras

NORD

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La Organización Nacional de Enfermedades Raras (de Estados Unidos), o NORD por sus siglas en inglés, es una organización 501(c)(3) y una federación única...
Se celebra el 1° de octubre el Día Internacional de Gaucher (IDG, International Gaucher Day)

Día Internacional de Gaucher 2016

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Se celebra el 1° de octubre el Día Internacional de Gaucher. ¡Comparte con nosotros!
Inauguración Semana Global 2015 de Enfermedades Raras (SG2015EERR)

Inauguración de la Semana Global 2015 de Enfermedades Raras

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Inauguración de la «Semana Global 2015 de las Enfermedades Raras»